Veilig stoppen met CML-middelen; wat wil de patiënt?

Beeld Pixabay Leukemie

Weten mensen met chronische myeloïde leukemie (CML) dat ze, onder bepaalde voorwaarden, kunnen stoppen met hun medicijnen? Wat vinden ze daarvan? Zijn ze blij dat ze van de bijwerkingen af zijn? Of misschien bang dat de ziekte terugkomt? Deze en andere vragen stelden onderzoekers van het Amsterdam UMC aan 185 patiënten, waarvan een deel had gereageerd op een oproep via Hematon.

Sinds het begin van deze eeuw zijn er medicijnen beschikbaar die een revolutie voor de behandeling van CML hebben betekend. Het zijn de zogenaamde kinaseremmers. Zij inactiveren het eiwit BCR-ABL, de belangrijkste oorzaak van CML. Voorbeelden van kinaseremmers zijn imatinib, dasatinib en nilotinib. Sindsdien is de levensverwachting van de meeste mensen met CML gelijk aan die van gezonde mensen.

Nadelen kinaseremmers

Nadelen van de kinaseremmers zijn de bijwerkingen en dat je de medicijnen levenslang moet slikken. Maar dit laatste nadeel geldt misschien niet voor iedereen. Ruim dertig procent van de patiënten komt, onder bepaalde voorwaarden, in aanmerking voor een stoppoging.  
De behandeling van CML is er nu mede op gericht zo veel mogelijk mensen veilig te laten stoppen met kinaseremmers. Daarvoor is het nodig dat zij op de hoogte zijn van deze mogelijkheid en dat ze de voor- en nadelen ervan kennen. Die onderwerpen zijn onderzocht door Jacqueline Hugtenburg en Vashti Tromp van de afdeling Klinische Farmacologie en Apotheek van het Amsterdam UMC.

Overleg

Uit het onderzoek bleek dat de meeste ondervraagden weten dat er een mogelijkheid bestaat dat ze kunnen stoppen. Ook werd duidelijk dat de meesten ook graag zouden willen stoppen. Als voordelen noemden de mensen met CML dat de bijwerkingen van de kinaseremmers verdwijnen en dat ze weer een normaal levensritme kunnen oppakken. Ze zagen als eventueel probleem dat de ziekte kan terugkomen. Regelmatige controles in het ziekenhuis waren voor hen een belangrijke vereiste om zonder medicijnen verder te gaan. In de huidige CML-richtlijn is dit overigens als voorwaarde voor een stoppoging opgenomen. 
  
Niet iedereen was goed op de hoogte van de factoren die bepalen of je kunt stoppen. Je moet bijvoorbeeld eerst gedurende meerdere jaren secuur je medicijnen hebben geslikt en je BCR-ABL-waarden moeten nauwkeurig in de gaten gehouden worden. 
Dit benadrukt het belang van goed overleg en informatie-uitwisseling tussen artsen en patiënten, niet alleen aan het begin, maar ook tijdens de duur van de behandeling met kinaseremmers. De voordelen, vereisten en risico’s van het stoppen moeten voortdurend tegen elkaar afgewogen worden. 
 
Meer lezen? De onderzoekers publiceerden hun resultaten in een wetenschappelijk tijdschrift. 
 
 

Meest gelezen

Meest recente artikelen