Alles goed?

Lymfklierkanker

Hoe gaat het ervaar ik vaak als een veel te grote en algemene vraag momenteel. Ik raak dan een beetje in paniek want hoe kan ik een goed antwoord geven op die vraag.

Soms gaat het goed, maar antwoord ik het gaat goed dan denken mensen misschien dat alles achter de rug is en het gewoon 'goed' gaat. Vaak antwoord ik het wel overigens en zie ik de opluchting op het gezicht, gelukkig ' het gaat goed'. Voor mijn gevoel gaat het nu goed trouwens, maar goed betekent niet dat ik niet meer vermoeid ben of geen angsten meer ken of dat ik weer alles kan wat ik ervoor kan. Mijn 'het gaat goed' betekent dat ik vooruitga en niet meer kapotgemaakt wordt door chemo of bestraling. Het lijkt alsof ik meer geaccepteerd heb wat er is gebeurd, ik probeer niet meer te doen alsof er niks gebeurd is en ik kijk per dag wat ik kan en hoe ik me voel. Mijn 'het gaat goed' kan ook echt zo zijn maar dat betekent niet dat ik me morgen hetzelfde voel. Soms komt alles weer even keihard binnen, maar gelukkig heb ik veel hulp van de oncologische revalidatie waar ik veel kwijt kan. Ik krijg ergotherapie, logopodie, fysiotherapie en medisch psycholoog. Soms voelt het alsof mijn verwerking plaatsvindt in het ziekenhuis waardoor ik thuis weer wat meer gewoon mezelf kan zijn. Sinds ik klaar ben met de behandelingen ben ik gaan rennen, veel te veel dingen op een dag gepland waardoor ik na een paar dagen instortte, superchagrijnig was en gewoon helemaal op. Maar mijn hoofd kon niet accepteren dat het voor mij nog teveel is om na de fysio even een rondje stad te doen en daarna nog ergens koffie te drinken. Hoe vermoeiend kan dat nou zijn? Na een aantal breakdowns ben ik samen met de ergotherapeut gaan kijken naar een duurzamere oplossing en dat is toch echt meer preventief rust nemen en kijken waar de pijnpunten liggen. Bij mij liggen die niet zozeer fysiek maar meer in het verwerken van prikkels. Sociale dates zijn een stuk intensiever dan een rondje rennen bij wijze van spreken. Het is zo moeilijk uit te leggen maar een gesprek voeren of volgen kan me echt uitputten. Nu ik daaraan toegeef, geeft dat veel rust en kan ik langzaam die belastbaarheid opbouwen. Dat langzaam is nog wel even moeilijk, maar soms is het ook niet erg om op je bek te gaan natuurlijk. Ik had heel veel haast om weer beter te worden en daardoor werkte ik mezelf alleen maar tegen. Ik had het gevoel dat de kanker mij helemaal had overgenomen en ik eigenlijk uit niks anders meer bestond. Tot ik me besefte dat ik het heft in eigen hand kan nemen. Natuurlijk beheerst het momenteel een groot deel van mijn leven, maar ik ben veel meer dan kanker. Ik vond het lastig om zelf de regie weer over te nemen, om zelf beslissingen te maken over mijn leven, mijn lichaam. Het liefste had ik gewild dat de artsen me precies zouden vertellen hoe ik moest leven en wat ik nog mocht en kon. Maar nu voel ik me weer sterker en kan de kanker de kanker krijgen. Ik krijg mijn leven -langzaam- weer terug.

Lees meer over Meiran . . . .

Meer weblogs over lymfklierkanker

  • Lymfklierkanker

    De verwerkingsachtbaan

    Er bestaat geen wachtrij voor chemotherapie. Zodra de diagnose rond is, kun je in principe nog de volgende dag aan het infuus gekoppeld worden. Ik moest echter vijf weken wachten, en een beetje smeken bij mijn oncoloog, om er een goed gesprek over te mogen voeren met een psycholoog.

  • Lymfklierkanker

    Ik heb een ziekte, mijn ouders dragen de ziekte

    Als oncologie patiënt heb je het voorrecht in corona-tijd om altijd iemand aan je zijde te mogen hebben bij ziekenhuisafspraken. Een geluk bij een ongeluk. Mijn moeder neem ik daarom ook overal mee naartoe. 

  • Lymfklierkanker

    Je lotgenoten hebben een vrijkaart

    ‘Hoe is het op je wellnessresort?’

    Een gedurfd appje op de ochtend waarin ik wakker werd in een eenpersoons ziekenhuisbed, doorverwezen vanaf de spoedeisende hulp.

Ook interessant

  • Waldenström

    Reflectie -vervolg-

    Ja en hoe zit het dan met de fysieke kant? Zoals ik al aangaf vond en vind ik de invloed van Waldenström op de mentale kant van mijn leven wel mee vallen.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    De kop is er af …

    Gisteren is het circus begonnen. Om 12.30 uur gemeld op de oncologische dag-behandeling van het Amphia in Breda. Alles verliep volgens schema maar niet volgens de informatie die wij vooraf hadden gekregen.

  • Waldenström

    Reflectie

    Ruim vier jaar geleden begon ik dit blog om verslag te doen van mijn ziekte. De ziekte van Waldenström, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. Ik gaf het blog de naam "Reflections of my life" mee. Een betere naam is denk ik “Reflectie op mijn leven” omdat ik naast de droge feiten van de ziekte, bloedwaardes e.d., ook wil aangeven wat de invloed van de ziekte op mijn leven is.