Diagnose: ‘ziekte van Kahler’ - Multipel Myeloom. En wat nu?

Multipel myeloom

Vanochtend om 11:30 uur stond een nieuwe editie van de driemaandelijkse controle bij de hematoloog op het programma. Nadat deze periodieke controle de laatste twee keer telefonisch is verlopen, werd ik vandaag weer in het Franciscus Vlietland ziekenhuis in Schiedam verwacht.

Gewoonlijk betekent dat een twintig minuten durende autorit, maar vanwege de gladheid had ik er vandaag wat meer tijd voor uitgetrokken. Gewoonlijk gaan Liza en ik samen naar de driemaandelijkse controleafspraak, maar omdat vanwege coronamaatregelen de patiënt slechts in specifieke gevallen iemand mee naar het ziekenhuis mag nemen, ging ik vandaag in m’n eentje. Met mijn mondkapje op meldde ik mij aan bij de balie en nam ik vervolgens plaats in de wachtruimte. Niet veel later zag ik mijn hematoloog verderop in de gang aan komen lopen. Hij riep mijn naam en ik stond op en liep in zijn richting. Handenschudden was er niet bij. Dat, en het vanwege het mondkapje elkaars mimiek maar ten dele kunnen zien, blijft voor mijn gevoel wat afstandelijk voelen. Maar ‘better safe than sorry’, zeker in een ziekenhuis.

De bloeduitslagen waren niet veel anders dan de vorige keren, wat betekent dat mijn ziekte nog steeds rustig en stabiel is. Het zogenoemde M-proteïne - wat kort door de bocht de feitelijke ziekte betreft - was licht gestegen ten opzichte van de vorige keer: van 2,5 naar 3,5. Dit is volgens mijn hematoloog een geringe stijging die in de bandbreedte past waarbinnen de waarde geregeld fluctueert. “De Lenalidomide doet nog steeds z’n werk”, bevestigde mijn hematoloog, waarna hij een recept voor de komende drie maanden uitschreef. Tevens maakte mijn hematoloog een afspraak voor mij om een CT-scan van m’n botten te laten maken. Deze scan wordt periodiek gemaakt om te kijken of er op plekken in het skelet wellicht haarden van de ziekte voorkomen, die zich dan laten verraden omdat multipel myeloom de botten kan aantasten.

Lenalidomide is de naam van het middel dat ik sinds april 2019 als onderhoudskuur gebruik en wat ik blijf gebruiken zolang het helpt. Het wijzigt de afweer van het lichaam, waardoor het de woekering van plasmacellen (rijpe witte bloedcellen) onderdrukt. Er komt echter vroeg of laat een moment waarop mijn ziekte ongevoelig is geworden voor die onderhoudskuur. Op dat moment zal weer een nieuwe, volwaardige behandeling plaatsvinden. Met een beetje geluk en positiviteit duurt het nog wat jaren voordat het zover is.

Voorzichtig lopend over de met sneeuw en ijs bedekte stoep en zoekend naar grip op de gladde tegels, zette ik koers richting het parkeerterrein waar ik drie kwartier geleden m’n auto had geparkeerd. Een beetje glijden hier en daar; het kon me niet deren. Zolang de Lenalidomide nog maar grip heeft op ‘de Kahler’.

Lees meer van Robert.....

Weblogs over multipel myeloom

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    17

    Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Bijpraten ...

    Het is hier nooit saai, er is altijd wel wat te beleven ondanks de beperkingen opgelegd door de corona-maatregelen. Met als hoogtepunt afgelopen week. Waren we 43 jaar getrouwd lag ik ziek in mijn bed.

  • Multipel myeloom

    Diagnose: ‘ziekte van Kahler’ - Multipel Myeloom. En wat nu?

    Vanochtend om 11:30 uur stond een nieuwe editie van de driemaandelijkse controle bij de hematoloog op het programma. Nadat deze periodieke controle de laatste twee keer telefonisch is verlopen, werd ik vandaag weer in het Franciscus Vlietland ziekenhuis in Schiedam verwacht.

Ook interessant

  • Leukemie

    Maakt u zich niet teveel zorgen ... BAMMM!

    Het eerste hoofdstuk in mijn ‘CLL-boek’ start in februari 2013 na deze mededeling: “U hebt CLL, maakt u niet teveel zorgen, het is niet agressief en de levensverwachting ligt tussen de 5 en 12 jaar”. BAMM!

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    17

    Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.

  • Lymfklierkanker

    De verwerkingsachtbaan

    Er bestaat geen wachtrij voor chemotherapie. Zodra de diagnose rond is, kun je in principe nog de volgende dag aan het infuus gekoppeld worden. Ik moest echter vijf weken wachten, en een beetje smeken bij mijn oncoloog, om er een goed gesprek over te mogen voeren met een psycholoog. Het enige belangrijke voor de dokters is dat je geneest. Niemand houdt rekening met het genezen op psychisch vlak.