Diagnose: ‘ziekte van Kahler’ - Multipel Myeloom. En wat nu?

Gewoonlijk betekent dat een twintig minuten durende autorit, maar vanwege de gladheid had ik er vandaag wat meer tijd voor uitgetrokken. Gewoonlijk gaan Liza en ik samen naar de driemaandelijkse controleafspraak, maar omdat vanwege coronamaatregelen de patiënt slechts in specifieke gevallen iemand mee naar het ziekenhuis mag nemen, ging ik vandaag in m’n eentje. Met mijn mondkapje op meldde ik mij aan bij de balie en nam ik vervolgens plaats in de wachtruimte. Niet veel later zag ik mijn hematoloog verderop in de gang aan komen lopen. Hij riep mijn naam en ik stond op en liep in zijn richting. Handenschudden was er niet bij. Dat, en het vanwege het mondkapje elkaars mimiek maar ten dele kunnen zien, blijft voor mijn gevoel wat afstandelijk voelen. Maar ‘better safe than sorry’, zeker in een ziekenhuis.

De bloeduitslagen waren niet veel anders dan de vorige keren, wat betekent dat mijn ziekte nog steeds rustig en stabiel is. Het zogenoemde M-proteïne - wat kort door de bocht de feitelijke ziekte betreft - was licht gestegen ten opzichte van de vorige keer: van 2,5 naar 3,5. Dit is volgens mijn hematoloog een geringe stijging die in de bandbreedte past waarbinnen de waarde geregeld fluctueert. “De Lenalidomide doet nog steeds z’n werk”, bevestigde mijn hematoloog, waarna hij een recept voor de komende drie maanden uitschreef. Tevens maakte mijn hematoloog een afspraak voor mij om een CT-scan van m’n botten te laten maken. Deze scan wordt periodiek gemaakt om te kijken of er op plekken in het skelet wellicht haarden van de ziekte voorkomen, die zich dan laten verraden omdat multipel myeloom de botten kan aantasten.

Lenalidomide is de naam van het middel dat ik sinds april 2019 als onderhoudskuur gebruik en wat ik blijf gebruiken zolang het helpt. Het wijzigt de afweer van het lichaam, waardoor het de woekering van plasmacellen (rijpe witte bloedcellen) onderdrukt. Er komt echter vroeg of laat een moment waarop mijn ziekte ongevoelig is geworden voor die onderhoudskuur. Op dat moment zal weer een nieuwe, volwaardige behandeling plaatsvinden. Met een beetje geluk en positiviteit duurt het nog wat jaren voordat het zover is.

Voorzichtig lopend over de met sneeuw en ijs bedekte stoep en zoekend naar grip op de gladde tegels, zette ik koers richting het parkeerterrein waar ik drie kwartier geleden m’n auto had geparkeerd. Een beetje glijden hier en daar; het kon me niet deren. Zolang de Lenalidomide nog maar grip heeft op ‘de Kahler’.

Lees meer van Robert.....