Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Het moeilijke leven na kanker

Lymfklierkanker

In de, toch wel aangekondigde, valkuil getrapt. Na de behandelingen denk je dat je klaar bent en na de goede uitslag denk je dat je genezen bent. Niks is echter minder waar, voor mij dan.

Rustig aan doen, dat heb ik nou ongeveer een miljoen keer gehoord en gedacht. En  ik was in de veronderstelling dat ik dat ook deed. Rustig aan. Niet veel plannen, niet veel afspraken op een dag, veel rusten etc. Ik weet dus ook niet waar het precies mis is gegaan, maar ik heb te veel gevraagd van een lichaam waar al te veel van gevraagd was. Wellicht heb ik ook te veel gevraagd van m'n geest. 

En zo op een maandag kon ik niks meer, alleen huilen ging goed. Ik kon geen geluid meer verdragen, geen mensen; niks. Was dit dan het zwarte gat waar iedereen het over had? Is het dan een burn-out?Een depressie? Geen idee, maar wat ik wel weet is dat ik me de afgelopen maanden niet zo gevoeld heb.

15 januari 2020 ging mijn lichaam en geest in de overleving en 14 september 2020 was het helemaal op. 

Boos op de wereld, boos op mezelf. Is dit nou sterk zijn? Is dit nou 'beter' zijn? En met iedere dag die ik me slecht voel, groeit ook mijn schuldgevoel.

Weer moet iedereen om me heen rekening houden met mij, weer hebben mensen verdriet, weer maken mensen zich zorgen. Ik trok het even niet en ik wilde het liefst verhuizen naar een hutje op de hei zodat het leven van iedereen kon doorgaan zonder zich om mij te hoeven bekommeren. 

Bijna de hele dag heb ik mijn oordoppen in omdat ik gewoon geen prikkels kan verdragen. Ik voel me opgejaagd terwijl ik nergens heen hoef. Na twee dagen op de bank liggen en netflix kijken zonder geluid ga ik, geïnspireerd door Marie Kondo, opruimen. Opruimen in huis is opruimen in het hoofd. Zo doe ik toch iets lijkt het, maar ik hoef verder niet na te denken. Het geeft rust en ruimte. Net zoals mediteren. Ik kan soms de gedachtestroom in mijn hoofd niet stoppen en het mediteren doet me goed. Ik val ermee in slaap om 8 uur s'avonds en ik begin de dag ermee. Mijn lievelingsplek is het bos.

Ik voel me weer iets beter, sterk zijn betekent niet dat ik me nooit zo mag voelen maar het betekent dat ik ook hier weer uit ga komen. Ik zoek iedere dag wat me beter kan maken en ik probeer alles. Soms pakt het goed uit, soms niet.

Sporten lukt me niet, niet omdat ik me fysiek niet goed voel maar omdat ik de muziek niet aan kan en de mensen om me heen al helemaal niet. Als ik na drie weken zie dat er bij een vrije training geen aanmeldingen zijn, zie ik mijn kans. Het perfecte moment voor mij om wel te gaan en stiekem moet ik  lachen als de coach vraagt welke muziek ik op wil en hij verbaasd kijkt als ik heel hard zeg; GEEN.

Langzaam begin ik weer wat op te knappen en dan doe ik weer hetzelfde ; ik wil te snel. Ik ga van 10% naar 60% en val weer net zo hard terug. Ik zou mijn les wel hebben geleerd zou je denken. 

Er wordt wel eens voor gewaarschuwd door therapeuten of artsen; ga niet te snel, de klap komt waarschijnlijk later. En ik vraag me af of dit voorkomen had kunnen worden. 

Is dit dan onvermijdelijk? Kan de hulpverlening hier nog wat winnen? Of ben ik het gewoon zelf die dit veroorzaakt heeft. Ik vind het interessant.

Er is zoveel te vinden over gevoelens tijdens de ziekte, maar daarna toch beduidend minder. Ik voel me ergens verantwoordelijk om dit ook te delen, ook al voelt het kwetsbaar. Maar op de een of andere manier voelt alles rondom de kanker nog steeds niet als ik. Ik ben niet de kanker, ik kreeg het en ik probeer er zoveel mogelijk positiefs mee te doen. Zoveel mogelijk te delen, als ik eraan toe ben. Het is zo moeilijk voor te stellen hoe het is en als ik er ook maar 1 iemand mee kan helpen dan doe ik dat graag. 

Ik voel me soms verloren in de verwerking, waar moet ik beginnen? Bij het feit dat ik even dichterbij de dood was dan gewenst? Bij alle onderzoeken, chemo's, bestralingen? Bij de angsten? Bij de late effecten van de chemo? Bij de extra gezondheidsrisico's de komende jaren? 

Ik maak een fotoboek met alle foto's die ik gemaakt heb tijdens afspraken, chemo's en thuis. Om zo op een rijtje te krijgen wat er allemaal gebeurd is. Wat is er in godsnaam allemaal gebeurd? Tranen stromen als ik zie hoevaak ik alleen naar een afspraak ben geweest, wegens corona. Wellicht dat het daarom ook is dat ik het moeilijk vind om te praten of te delen, ik ben het gewend in m'n eentje.

Ik ben zo blij met de foto's die ik heb gemaakt of laten maken, sommige zijn heftig maar het is wel de waarheid. Ik voel nu de behoefte om te delen, om te laten zien hoe het is, wat het inhoudt. Tijdens kanker maar ook zeker daarna. 

Gelukkig zie ik tijdens het maken van het fotoboek ook alle geluksmomenten die ik ook ZEKER heb gehad. Ik lees de namen op de 136 kaarten die ik heb gekregen, bossen bloemen, kadootjes, maaltijden, tekeningen en besef me nog maar eens; ik ben niet alleen.

Ik heb ondanks kanker en ondanks corona ook veel herinneringen voor het leven, met B. en R. , we hebben er toch maar mooi wat van gemaakt de afgelopen tijd. Met z'n 3en.

Maar ook mijn leger van liefde, familie en vrienden, die ik soms buiten de poorten hield, maar die allemaal toch vol hielden en me op welke manier dan ook lieten blijken aan me te denken.

Met dat gegeven, geef ik niet op.

Lees meer over Meiran . . . .

Meer weblogs over lymfklierkanker

  • Lymfklierkanker

    Jong, ziek en eigenwijs

    Je valt tussen wal en schip als je kanker krijgt op je twintigste. Alles wat we kennen omtrent de ziekte, is niet van toepassing voor jong-volwassenen. Ik ben zowel te oud om mijn wensen uit te laten komen bij Make-A-Wish, als voor erkenning bij Kika. Ik voel mij echter te jong om aansluiting te voelen met andere kankerpatiënten, van wie de gemiddelde leeftijd nog steeds ligt op zestig plus want het stereotype, kanker is vooral een ziekte voor ‘ouderen’, klopt.

  • Lymfklierkanker

    De verwerkingsachtbaan

    Er bestaat geen wachtrij voor chemotherapie. Zodra de diagnose rond is, kun je in principe nog de volgende dag aan het infuus gekoppeld worden. Ik moest echter vijf weken wachten, en een beetje smeken bij mijn oncoloog, om er een goed gesprek over te mogen voeren met een psycholoog.

Ook interessant

  • Waldenström

    Wat nog meer?

    Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
    De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
     

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.