In de wacht ...

Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

Bijna 14 jaar geleden begon ik met een kuur van een half jaar bortezomib. Na 3 gifts ging het licht uit en balanceerde ik weken op het randje van de dood. Na een half jaar in een ziekenhuis, verpleeghuis en revalidatiecentrum kwam ik weer thuis.

Ik had geen perifeer zenuwstelsel, geen handfunctie meer en zat in een rolstoel, zwaar gehandicapt. Mijn leven was verwoest, afgekeurd, zonder handfunctie en volledig afhankelijk van mijn mantelzorgers. Met de nodige psychisch/sociale ondersteuning heb ik dat enigszins kunnen verwerken, maar ben er wel door getraumatiseerd. Dit alles als gevolg van een overbehandeling door de bortezomib. Volgens mijn professor was dit nog nooit voorgekomen ook niet bekend bij zijn buitenlandse collega’s. Later bleek ik een enzymen tekort te hebben in de lever die dit naar alle waarschijnlijkheid had veroorzaakt. Ik kreeg ook van mijn professor de waarschuwing mee heel erg goed uit te kijken bij gebruik van nieuwe medicijnen. Nu na 10 injecties met daratumumab bekruipt mij de angst dat ik weer over-behandeld ga worden. De laatste 2 á 3 keer had ik erg veel last van bijwerkingen. Het leek wel of mijn perifere zenuwstelsel of wat er van over is weer meer werd aangetast. Ik was erg moe, kort lontje, duizelig en zat niet lekker in mijn vel. Ook had ik enorm last van chronische verkoudheid/ontstoken holtes en longen. Door prednison te gebruiken kon ik die problemen een beetje compenseren, maar ik voelde mij er niet happy bij. Het gaf mij ook een gevoel van angst en voelde me weer geconfronteerd met het trauma wat ik 14 jaar geleden heb opgelopen. Ik had geen vertrouwen in het protocol en vroeg mij ernstig af of dit wel juist en verstandig was voor mij. Ik overwoog sterk met de gehele behandeling te stoppen. De laatste behandelingen tastten mijn toch al geringe kwaliteit van leven ernstig aan, vooral mijn bewegingsvermogen en mijn psyche. Ik heb dat middels een brief kenbaar gemaakt aan mijn hematoloog en zij belde mij vandaag dat ze mij helemaal begreep en dat we de behandeling voorlopig in de wacht zetten. Ook neemt zij contact op met mijn arts in het Erasmus mc voor advies. Ik voel me gehoord en begrepen en ben heel blij met dit resultaat. Moraal van dit verhaal: blijf voor je zelf opkomen en weet dat jij de baas bent over je lijf.

Groeten,

Cees

Meer weblogs over meeloom

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Hoe nu verder

    Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    In de wacht ...

    Bijna 14 jaar geleden begon ik met een kuur van een half jaar bortezomib. Na 3 gifts ging het licht uit en balanceerde ik weken op het randje van de dood. Na een half jaar in een ziekenhuis, verpleeghuis en revalidatiecentrum kwam ik weer thuis.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Eerste cyclus zit erop …

    Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen.

Ook interessant

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Hoe nu verder

    Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is.

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    We weten niet wat we denken te weten

    Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.