Hematon bestaat 10 jaar: ‘We doen ertoe’

Beeld Joseph Redfield Nino 10-11-2022 Hematon Nieuws

Voor de belangen van mensen met bloed- of lymfklierkanker zet patiëntenorganisatie Hematon zich al 10 jaar in. Met leden, artsen en anderen uit de hemato-oncologische zorg vierde Hematon daarom haar 10-jarig bestaan met een jubileumcongres. Er werd stilgestaan bij de toekomst van de zorg, betere kwaliteit van leven en late effecten.

Kanker krijgen is natuurlijk altijd slecht nieuws. Dus wat is er te vieren bij een 10-jarig bestaan van een kankerpatiëntenvereniging? Gek genoeg: veel. Op het jubileumcongres van Hematon op 12 november 2022 kwam aan de orde dat er veelbelovende nieuwe medische ontwikkelingen zijn. Er is meer aandacht voor kwaliteit van leven. Ook lotgenotencontact en belangenbehartiging, speerpunten van Hematon, komen de kwaliteit van je leven ten goede.

‘In het krachtenveld van de zorg zijn er grote spelers actief. Verzekeraars, ziekenhuizen, artsenverenigingen, farma en overheid. In dit veld willen we een partij zijn die meebeslist over welke zorg voor jou als individuele patiënt het meest passend is. Het is om die reden dat een kankerpatiëntenorganisatie precies is wat de naam zegt: een organisatie van patiënten die hun ervaringen en wensen bundelt. ‘Alleen samen staan we sterk’, zei Hans Lomans, voorzitter van het bestuur van Hematon in zijn openingstoespraak.

Fusie
Hematon zet zich sinds 2012 in voor de belangen van iedereen die bloed- of lymfklierkanker heeft (gehad) en hun naasten. Ze ontstond niet uit het niets: het was een fusie van drie kleinere patiëntenverenigingen en een patiëntenvereniging voor mensen die een stamceltransplantatie hadden ondergaan. Door Els Borst, voorzitter van NFK, werd de fusie aangemoedigd. ‘Onze fusie had als doel de krachten te bundelen. Dat is gelukt’, aldus Lomans.

‘Hematon zorgt daarom voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging en doet dat steeds beter. Al 10 jaar verbetert ons werk de zorg in de ziekenhuizen, maar we proberen ook voor mensen thuis het leven beter te maken omdat we zorgen voor lotgenotencontact en meer aandacht voor herstel, revalidatie, late effecten en werk- en inkomstenverlies.’

In het medische veld is Hematon een gesprekspartner geworden waarin zij telkens weer het belang van de patiënt vooropstelt. ‘Zo beoordelen we onderzoeksvoorstellen vanuit het perspectief van de patiënt en nemen deel aan de HOVON-werkgroepen waar de richtlijnen voor behandelingen opgesteld worden. Ook zijn we zeer intensief betrokken bij het gesprek over dure geneesmiddelen. Een actueel thema dat onlangs nog in de belangstelling stond bij het niet toelaten van een CAR-T- behandeling voor mensen met een multipel myeloom.’

Hematon onderdeel van NFK
In Nederland zijn er 19 patiëntenverenigingen voor mensen met kanker, die allemaal vallen onder de koepel van NFK. Hematon is een van de grootste verenigingen met ruim zesduizend leden. De organisatie wordt bijna geheel gerund door vrijwilligers. Bijna allemaal mensen die zelf lotgenoot zijn en weten hoe belangrijk de stem van de patiënt is. Lomans: ‘Samen zorgen we voor betere informatievoorziening, faciliteren we lotgenotencontact en behartigen we de belangen van deze groep patiënten. We zitten aan tafel op plekken waar beslissingen worden genomen of waar we op z’n minst onze stem kunnen laten horen.’

De toekomst? ‘We willen mensen nog meer versterken in het gesprek met hun arts, bijvoorbeeld over nut en noodzaak van de behandeling of de vraag of je lang moet doorbehandelen tegen beter weten in. Wij gaan dus door met wat goed gaat, maar dromen van een steeds betere zorg waar patiënt en arts samen beslissen.’

Meer lezen? Lees ook:
"Wat doet Hematon goed en wat kan beter?
Informatie voor onderzoekers