Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Diagnose van Kahler

Multipel myeloom is een kwaadaardige bloedziekte die veroorzaakt wordt door een woekering van plasmacellen. Plasmacellen worden gemaakt in het beenmerg. Multipel myeloom wordt ook wel de ziekte van Kahler genoemd.

Diagnose multipel myeloom (ziekte van Kahler)

Om de diagnose multipel myeloom te kunnen stellen, is uitgebreid onderzoek nodig. 

Er moet worden gekeken of er sprake is van multipel myeloom. Ook moet vastgesteld worden of er symptomen of verschijnselen zijn, of dat er sprake is van smeulend of ‘smouldering’ myeloom.
Bij symptomen of verschijnselen is er een reden direct te gaan behandelen, als er alleen smeulend multipel myeloom is, kan er nog gewacht worden met de behandeling.  

De volgende onderzoeken zijn nodig:

Bloedonderzoek 
In het bloedonderzoek wordt het volgende onderzocht:
Zijn er M-proteïne en/of vrije lichte ketens?
Is het kalkgehalte verhoogd, is er een bloedarmoede en werken de nieren goed? Hiervoor worden het calciumgehalte, het hemoglobine en het kreatinine bepaald. Dit is nodig om te zien of er klachten zijn, want als dat zo is moet er een behandeling gestart worden.  

Wat is het aantal witte bloedcellen, bloedplaatjes en de normale immunoglobulinen? Omdat antistoffen minder worden aangemaakt, wordt hiernaar gekeken. Je hebt deze nodig om infecties en bloedingen te voorkomen.

Urineonderzoek
Als er veel vrije lichte ketens worden gemaakt komen ze terecht in de urine. Dat wordt het Bence-Jones-eiwit genoemd. Bij de diagnose wordt gevraagd eenmalig 24 uur je urine te sparen om dit te onderzoeken. Zeker als de nierfunctie minder goed is, of als de arts denkt dat de vrije lichte ketens zijn neergeslagen in de nier. 

Beenmergonderzoek
In het beenmerg wordt gekeken naar de hoeveelheid plasmacellen. Als dat meer dan 10 procent is, is er sprake van multipel myeloom. Of het dan ‘smeulend’ is of ‘symptomatisch’ multipel myeloom is, hangt af van de andere onderzoeken.

Afwijkingen in het erfelijkheidsmateriaal (DNA en chromosomen) van plasmacellen
Naast het vaststellen van hoeveel plasmacellen er in het beenmerg zijn, worden ook de chromosomen in de plasmacellen onderzocht. Dat gebeurt omdat in de kwaadaardige plasmacel vaak fouten zijn ontstaan in het DNA (mutaties) en/of de chromosomen. Er zijn stukken verdwenen of stukken chromosoom zijn uitgewisseld met elkaar. Bij sommige van deze afwijkingen zal de ziekte minder goed reageren op de behandeling. De arts zal de behandeling moeten aanpassen.  

De afwijkingen in het DNA en/of de chromosomen komen alleen voor in plasmacellen, dus niet in de andere gezonde cellen van je lichaam. Multipel myeloom is dus geen erfelijke ziekte die overgedragen is door je ouders, of die je kunt doorgeven aan je kinderen.

Er zijn grofweg twee typen afwijkingen in de chromosomen: een afwijkend aantal of een afwijkende structuur.

  • Bij multipel myeloom worden er vaak te veel chromosomen gevonden. Dit noemt de arts ‘hyperdiploïdie’. Er  is geen reden de behandeling aan te passen.
  • Er zijn afwijkingen in de structuur, met name de uitwisseling van delen van chromosomen. Een stukje van het ene chromosoom gaat dan naar een ander chromosoom (een translocatie). Of er is verlies van een stuk chromosoom (een deletie).

De afwijkingen waarbij bij jonge mensen de therapie soms wordt aangepast zijn; 

  1. De uitwisseling (translocatie) tussen chromosoom 4 en 14; een translocatie (4;14).  
  2. De uitwisseling (translocatie) tussen chromosoom 14 en 16; een translocatie (14;16).  
  3. Het verlies van een deel van chromosoom 17; een deletie 17p.

CT-scan van het skelet
Dit onderzoek wordt gedaan om botafwijkingen op te sporen. Het onderzoek met de CT-scan is sneller en nauwkeuriger dan klassieke röntgenfoto’s, waarbij de verschillende onderdelen van het skelet apart worden gefotografeerd.

MRI-onderzoek
Een MRI wordt gedaan als je pijn hebt en aanwijzingen voor druk op zenuwen of het ruggenmerg (gevoelsstoornissen, uitval van spierfunctie). Het brengt de zenuwen en ruggenmerg goed in beeld.   
Hier kun je meer lezen over de verschillen tussen de CT-scan, PET-scan en MRI, en wanneer ze worden ingezet.

Spanning en onzekerheid
Totdat de diagnose definitief is heb je vast veel vragen over je ziekte, die de arts nog niet kan beantwoorden. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij jou als bij je naasten. Het helpt als je weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijg je niet altijd vanzelf. Vraag er daarom naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Stel ook je ongerustheid aan de orde als je met je dokter praat. Je kunt ook via Hematon contact opnemen met lotgenoten om over je zorgen te praten. 

Multidisciplinair overleg
In veel ziekenhuizen is er een multidisciplinair overleg. Hierbij zijn meerdere hematologen, waaronder een hematoloog uit een expertisecentrum aanwezig. Nederland kent een systeem met tien expertisecentra. Naast de hematologen zijn hier ook radiologen/nucleair geneeskundige, pathologen, radiotherapeuten en chemici bij aanwezig. Zo kan de diagnostiek goed besproken worden en zijn alle disciplines aanwezig om een behandelplan op te stellen. De hematoloog zal de resultaten van dit overleg met je bespreken. Doet hij/zij dat niet uit zichzelf, vraag er gerust naar.

We behartigen jouw belangen

In haar contacten met wetenschappers, zorgaanbieders, verzekeraars, farmaceuten en de overheid komt Hematon op voor jouw belangen als patiënt. Daarbij komen veel onderwerpen aan de orde. Van de beschikbaarheid van dure medicijnen en de kwaliteit van de zorg tot de positie van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek en aandacht voor werk na kanker.

Ontmoeten

kom naar één van onze bijeenkomsten