Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Behandeling van Kahler

Multipel myeloom is een kwaadaardige bloedziekte die veroorzaakt wordt door een woekering van plasmacellen. Plasmacellen worden gemaakt in het beenmerg. Multipel myeloom wordt ook wel de ziekte van Kahler genoemd.

Behandeling van Kahler

Na de uitslagen van het onderzoek wordt er een behandelplan gemaakt. Het eerste behandelplan wordt gemaakt tijdens het multidisciplinair overleg. Ook behandelplannen in de loop van de ziekte worden daar besproken of in een groep met hematologen in het ziekenhuis waar je wordt behandeld. Het behandelplan volgt de Nederlandse richtlijn die is gemaakt in de HOVON Myeloom Werkgroep. Deze is gedeeld met alle hematologen in Nederland door de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH), waar alle hematologen in Nederland lid van zijn. 

Het plan wordt vastgesteld in een gesprek met jou en je behandelend hematoloog. Dat behandelplan en ook het gesprek is belangrijk. De hematoloog weet welke behandelingen geschikt zijn en welke de voorkeur hebben qua effectiviteit. Maar als patiënt is het belangrijk te weten hoe belastend de behandeling is. 

Vragen die je kunt stellen aan je arts:

  • Welke behandelingen zijn er voor mij?
  • Wat zijn de bijwerkingen van deze behandeling?
  • Wat zijn mijn vooruitzichten en levensverwachting? 
  • Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis komen en hoe lang moet ik daar zijn?
  • Hoeveel tijd heb ik om na te denken over wat ik wil?

Bespreek dit met je hematoloog, ook als die daar niet naar vraagt.  

Als er ernstige symptomen of verschijnselen zijn, moet je misschien heel snel beslissen, soms zelfs direct. Maar vaak is dat niet zo, of kun je na eerste controle van die symptomen en verschijnselen alsnog nadenken over wat je het liefst wilt. 

Na het gesprek bij de arts 
Na het bespreken, teruglezen of -luisteren van het gesprek met de arts krijg je misschien nieuwe vragen. Aan je contactpersoon in het ziekenhuis, dat is waarschijnlijk een verpleegkundig specialist, kun je vragen om een tweede gesprek met je hematoloog 

Autologe stamceltransplantatie
Bij multipel myeloom kun je worden behandeld met een stamceltransplantatie (autoloog) of alleen medicijnen. De keuze voor de behandeling met een stamceltransplantatie wordt vaak bepaald door de vraag of je jong en fit genoeg bent om deze behandeling te ondergaan. 

De jongere patiënten, tot 70 jaar, zijn vaak in een betere conditie en kunnen de zwaardere behandeling aan. Mensen die ouder zijn dan 70 jaar hebben vaak ernstige, blijvende bijwerkingen van de stamceltransplantatie. De leeftijdsgrens ligt daarom bij 70 jaar, maar er zijn ook uitzonderingen.

Allogene stamceltransplantatie zeldzaam
Een allogene stamceltransplantatie, waarbij de stamcellen van een donor worden gebruikt, wordt nog maar zelden uitgevoerd bij de ziekte van Kahler. De reden is dat de anti-myeloommiddelen zeer effectief zijn.

  • Behandeling met een stamceltransplantatie

  • Behandeling zonder stamceltransplantatie

  • Behandeling als de ziekte is teruggekomen

  • Groepen medicijnen voor multipel myeloom

  • Ondersteunende behandeling

  • Bijwerkingen

  • Wat kun je zelf doen?

  • Ziekenhuiskeuze

Behandeling met een stamceltransplantatie

Naar boven

De behandeling bestaat uit:

  1. Aanvangstherapie (inductietherapie). Hiermee wordt de ziekte zo goed en snel mogelijk onder controle gebracht.
  2. Oogsten van stamcellen en de stamceltransplantatie
  3. Verstevigen van het effect van inductietherapie en stamceltransplantatie (consolidatietherapie)
  4. Onderhoudstherapie

Inductietherapie
De inductietherapie bestaat uit 4 middelen: daratumumab, bortezomib, thalidomide en dexamethason.

  • Daratumumab - Dit is een antistof tegen een kenmerk op het oppervlakte van de plasmacel (de CD38). Na binding van de antistof maakt het de kwaadaardige plasmacel dood en trekt afweercellen aan die de plasmacellen doden.
  • Bortezomib - Dit is een proteasoomremmer. Dit is de afvalverwerkingsplaats van een cel. Door die te remmen, hoopt afval zich op, daar raakt de cel gestrest van en gaat vervolgens dood.
  • Thalidomide - Dit is een IMiD die de afweercellen in het beenmerg versterkt die vervolgens de kwaadaardige plasmacel doden. 
  • Dexamethason – Een hormoon dat effectief plasmacellen doodmaakt. Het hormoon wordt normaal ook in de bijnier gemaakt, maar in een veel lagere dosering dan wanneer je het als medicijn krijgt bij de behandeling.

Oogsten van de stamcellen
Om de gezonde stamcellen in ons beenmerg naar het bloed te laten gaan, zodat ze er makkelijk uitgefilterd kunnen worden, wordt een chemotherapiebehandeling met cyclofosfamide in combinatie met groeifactoren gegeven. Als er voldoende stamcellen in het bloed zijn, (meestal zo’n 10-13 dagen na de behandeling met cyclofosfamide) worden de stamcellen geoogst. Dat gebeurt met een dialyse-apparaat (leucaferese-apparaat). Daarna worden de geoogste stamcellen ingevroren tot dat ze gebruikt gaan worden. 

De autologe stamceltransplantatie
Een autologe stamceltransplantatie is nodig om een hoge dosis chemotherapie met het middel melfalan te geven. Met de melfalan is het mogelijk de ziekte langer te onderdrukken, omdat het de achtergebleven kwaadaardige plasmacellen effectief doodt. 

Een nadelig effect is dat ook gezonde beenmergcellen gedood worden door de melfalan. Dat geeft een onherstelbare beschadiging van het beenmerg; gezonde bloedcelvorming kan niet meer plaatsvinden. Daarom worden na een behandeling met melfalan (na 24 tot 48 uur) gezonde stamcellen teruggegeven. Die hebben geen last van de chemotherapie, gaan naar het beenmerg en groeien weer uit tot gezonde bloedcellen. Zo doodt de melfalan zoveel mogelijk kwaadaardige plasmacellen en is ook gezonde bloedcelvorming weer mogelijk. 

Zijn er bij het chromosoom-onderzoek van de myeloomcellen ongunstige kenmerken gevonden, worden er twee autologe stamceltransplantaties geadviseerd. De tweede vindt ongeveer twee tot drie maanden na de eerste stamceltransplantatie plaats. Lees hier meer over stamceltransplantatie.

Consolidatietherapie
Na de stamceltransplantatie worden in het algemeen nog 2 kuren met daratumumab, bortezomib, thalidomide en dexamethason gegeven. 

Onderhoudsbehandeling
Onderhoudstherapie met een andere IMiD dan thalidomide (lenalidomide) zorgt ervoor dat de ziekte tweemaal zo lang onderdrukt wordt. Aan iedereen wordt daarom een onderhoudsbehandeling met lenalidomide voorgesteld totdat de ziekte weer actief wordt. 

Behandeling zonder stamceltransplantatie

Naar boven

Voor oudere en/of niet fitte mensen met multipel myeloom, voor wie een stamceltransplantatie te zwaar is, bestaat de behandeling uit therapie met een combinatie van middelen zoals in de inductietherapie. 

De behandeling bestaat meestal uit daratumumab in combinatie met lenalidomide en dexamethason. Soms wordt er gekozen voor een combinatie met melfalan, bortezomib en dexamethason. 

  • Daratumumab - Dit is een antistof tegen een kenmerk op het oppervlakte van de plasmacel (de CD38). Na binding van de antistof maakt het de kwaadaardige plasmacel dood en trekt afweercellen aan die de plasmacellen doden.
  • Lenalidomide – Dit is een IMiD die de afweercellen in het beenmerg versterkt en die de kwaadaardige plasmacel doodt.
  • Melfalan – Dit een chemotherapie dat kwaadaardige cellen doodt. Bij oudere mensen wordt het in een lage dosis gegeven.
  • Bortezomib - Dit is een proteasoomremmer. Dit is de afvalverwerkingsplaats van een cel. Door die te remmen, hoopt afval zich op, daar raakt de cel gestrest van en gaat vervolgens dood.
  • Dexamethason – Een hormoon dat effectief plasmacellen doodmaakt. Het hormoon wordt normaal ook in de bijnier gemaakt, maar in een veel lagere dosering dan wanneer je het als medicijn krijgt bij de behandeling.

Behandeling als de ziekte is teruggekomen

Naar boven

Helaas is multipel myeloom niet te genezen en kan de ziekte terugkomen. In dat geval zijn er veel andere behandelingen. Er zijn veel soorten (‘groepen’) behandelingen, en binnen die groepen zijn er weer verschillende medicijnen deze werken allemaal net iets anders en kennen ook andere bijwerkingen. Zelfs als een medicijn binnen een groep niet meer werkt, kan een ander medicijn binnen die groep wel goed werken. 

Je behandelend hematoloog zal op basis van eerdere behandeling, bijwerkingen, je fitheid, bijkomende ziekten zoals hart- en vaatziekten, diabetes en andere aandoeningen een keuze maken die het beste past.

Groepen medicijnen voor multipel myeloom

Naar boven
  • Groep 1 - Klassieke chemotherapie.  
    Ze remmen de celdeling en leiden zo tot dood van de kwaadaardige plasmacellen. Hiertoe behoren melfalan en cyclofosfamide.
  • Groep 2 - Proteasoom remmers.  
    Ze remmen het proteasoom, de afvalverwerkingsplaats in de cel, waardoor er afvalstoffen opeenhopen en zo de cel gedood wordt. Hiertoe behoren bortezomib, ixazomib en carfilzomib.
  • Groep 3 - IMiDs (de immuunmodulatoire middelen).
    Een IMiD versterkt de afweercellen in het beenmerg die vervolgens de kwaadaardige plasmacel gaan doden. Hiertoe behoren thalidomide, lenalidomide, pomalidomide en iberdomide.
  • Groep 4 – Antistoftherapie.
    De antistoffen herkennen een kenmerk op het oppervlakte van de kwadaardige plasmacel. Na binding van de antistof aan het oppervlakte maakt het de kwaadaardige plasmacel op een directe manier dood, maar het trekt ook nog afweercellen aan die de plasmacellen nog effectiever doden.  Daratumumab en isatuximab herkennen CD38 op de plasmacel. Elotuzumab herkent SLAMF7 op de plasmacel. 

Ondersteunende behandeling

Naar boven

Een ondersteunende behandeling ('supportive care') vermindert de verschijnselen van de ziekte en de bijwerkingen van de therapie.

Verminderen van de verschijnselen van de ziekte:

Bisfosfonaat Bij multipel myeloom heb je een verhoogde botafbraak. Dit kan geremd worden met een bisfosfonaat (zoals zoledroninezuur of alendroninezuur) per infuus. Na twee jaar wordt er per persoon gekeken of deze behandeling doorgaat. Dat hangt af van hoe actief de ziekte is en of er botontkalking is. Voor de start van deze behandeling moet je naar de tandarts voor controle van het gebit. Want tijdens de behandeling wil je ingrepen aan het gebit zoveel mogelijk voorkomen omdat in zeldzame gevallen er een ontsteking van het kaakbot kan optreden. Je moet om die reden altijd melden dat je bisfosfonaten gebruikt als je bij de tandarts bent. 

Bestraling (radiotherapie) Bij een woekering van plasmacellen in het bot wordt er soms gekozen voor bestraling.Dat gebeurt als er op twee plaatsen veel pijn is (als pijnbestrijding) is of als er (dreigende) druk op de zenuwen of het ruggenmerg (ter voorkomen van zenuw- of ruggenmergschade).

Bloedtransfusies bij bloedarmoede

Erytropoiëtine (EPO), een hormoon dat de aanmaak van rode bloedcellen stimuleert, wordt soms gegeven om de bloedarmoede te verbeteren. 

Aspirine of antistollingsmiddelen. Omdat sommige behandelingen een verhoogd risico hebben op trombose, kunnen deze medicijnen worden gegeven,

Antibiotica ter voorkoming van infecties met bacteriën. Verder krijgen patiënten vaak gordelroos door de ziekte of door de behandeling, De kans hierop kan verminderd worden door behandeling met valaciclovir (een anti-virusmiddel). Ook worden de meeste mensen met multipel myeloom gevaccineerd.

Multipel myeloom en corona. Als je multipel myeloom hebt, behoor je tot de risicogroepen voor COVID-19. Vaccinatie wordt aangeraden. Onderzoek toont aan dat mensen met multipel myeloom over het algemeen goed reageren op vaccinaties. Na de derde vaccinatie hadden zij een vergelijkbare hoeveelheid antistoffen als mensen met standaard twee vaccinaties

Bijwerkingen

Naar boven

Er zijn verschillende bijwerkingen van de medicijnen. Niet alle patiënten krijgen bijwerkingen. Als bijwerkingen optreden is de ernst zeer wisselend. Soms is het nodig de therapie voor multipel myeloom aan te passen.

Meld bijwerkingen altijd!

  • Er zijn vaak goede mogelijkheden die je ondersteunen en bijwerkingen verlichten.
  • Bijwerkingen niet melden, kan zorgen voor blijvende schade die vervolgbehandelingen in de weg staan.
  • Wees niet bang bijwerkingen te melden omdat je denkt dat de therapie gestopt gaat worden. Dat is niet altijd nodig. Als het nodig is, zijn er meestal andere vormen van therapie die ook goed werken. 

Neuropathie
Neuropathie kan bij de ziekte mulitipel myeloom voorkomen, meestal ontstaat het door de behandeling.   Er zijn verschillende klachten die bij neuropathie passen. Lees meer over neuropathie.

Wat kun je zelf doen?

Naar boven

Fysieke en cognitieve conditie
Een behandeling voor multipel myeloom heeft grote invloed op je fysieke en cognitieve conditie. Vergeetachtigheid en concentratieverlies komen veel voor. Fysio- en/of cognitieve training kunnen helpen de klachten te verminderen. 

Als je nog werkt, is het belangrijk dat je werkomgeving het weet. Al is dat natuurlijk voor iedereen een persoonlijke keuze. Voor je omgeving lijkt alles weer als vanouds, terwijl je zelf weet dat je niet op je oude niveau functioneert. Contact met lotgenoten kan helpen om met deze situatie gepast om te gaan.

Wat kun je zelf doen als je multipel myeloom hebt?
Zorg voor goede beweging zodat de spieren rondom je botten sterk zijn en een soort ‘korset’ vormen. 

Uit onderzoek blijkt dat een goede fysieke conditie herstel van de behandelingen bevordert. Volg bijvoorbeeld een programma bij de fysiotherapeut.

Goed en gezond eten is altijd belangrijk.

Iedere behandeling is ingrijpend. Contact met lotgenoten en informatie inwinnen over de impact van de behandeling (Hematon) kan helpen om je beter voor te bereiden op de behandeling.

 

Ziekenhuiskeuze

Naar boven

Overwegingen bij de keuze van het ziekenhuis

Laatste nieuws over multipel myeloom

Praatkaart

Stamceltransplantatie

 

Ontmoeten

kom naar één van onze bijeenkomsten