‘Tijd is mijn beste vriend’

 ‘In 2009 voelde ik een bultje in mijn hals. Toen het na een paar maanden niet verdween, ging ik naar mijn huisarts. Ik had verder geen klachten en kreeg nader onderzoek met een echo en CT-scan. De afspraak voor de uitslag was me ontschoten, blijkbaar was ik er niet zo mee bezig. Totdat de arts me belde: er moest een biopt genomen worden.’
‘De afspraak voor de uitslag daarvan vergat ik niet. Samen met mijn vrouw Shakira en onze jongste dochter gingen we naar de arts. Omdat het vlakbij de supermarkt was en het handig leek om daarna boodschappen te doen, hoorde ik met de boodschappentas aan de voeten en een peuter op schoot dat ik klassiek hodgkinlymfoom stadium 3 had.’
‘De arts gebruikte het woord kanker niet, daardoor landde die boodschap niet zo bij mij. Bij mijn vrouw wel, zij besefte onmiddellijk wat de impact werd op ons leven. Ik dacht: vervelend, wat gaan we eraan doen?’

Onzekerheid
De manier waarop de diagnose binnenkomt, zegt veel over Jules’ houding. Geen directe schrik of paniek. Wel praktisch: wat gaan we doen? Het laat zien hoe iedereen verschillend met ziekte omgaat, want nog vóór de eerste behandeling begon, koos Jules voor beweging. Letterlijk door op reis te gaan en figuurlijk door plannen te maken. Een patroon dat zich later vaker zal herhalen: handelen in plaats van afwachten.
‘Voordat de kuur startte, gingen mijn vrouw en ik samen skiën. Ook begon ik de actie: ‘out of bounds’, iets wat ik eerder samen met een vriend had bedacht, maar wat nu relevant was. In deze actie stop je voor elke bal die je van de golfbaan slaat, een euro in de pot. De actie en een evenement op onze golfvereniging leverden het bedrag van vijftienduizend euro op voor Care for Cancer.’

Onzekerheid 
'Het was voor mij onduidelijk wat de behandeling met me ging doen. Wat kon ik wel of niet tijdens deze kuur? Ik vond weinig informatie en moest de behandeling, iedere twee weken de ABVD-cocktail op vrijdag, maar gewoon aangaan. Het weekend lag ik er echt af, op dinsdag probeerde ik mijn werk als zelfstandig marketingadviseur weer op te pakken.’ 
Omdat er weinig informatie was, creëerde hij zijn eigen houvast door wat hem overkwam van zich af te schrijven en te delen. Het gaf hem betekenis aan wat hem overkwam. Tegelijkertijd maakte hij zo contact met anderen. ‘Ik kreeg veel vragen. Die interesse vond ik prettig, het hielp me om mijn verhaal te vertellen. Ook startte ik met een blog: Mijn vriend Hodgkin. Door de ziekte ‘mijn vriend’ te noemen, kon ik het omarmen. Ik dacht er zo op een betere manier doorheen te komen.’

Keerzijde
‘De chemotherapie was voor mij best te doen, maar had natuurlijk een grote impact op ons jonge gezin. We hebben onze dochters open verteld over wat er speelde. We vertelden ze dit met de zin: ‘De dokter zegt’. Dat gaf afstand en maakte de informatie eenvoudiger. We hoopten de negatieve associaties met kanker te verminderen. Toen ik na drie weken mijn haar verloor, hielpen de kinderen met scheren. Ook gingen ze soms mee naar de behandelingen. Mijn laatste gift kreeg ik op de vijfde verjaardag van Roos, we hebben toen samen op de afdeling getrakteerd.’
‘Ondanks dat ik zeg dat de behandeling ‘best te doen was’, voelde ik me extreem vermoeid en misselijk. Alsof ik een zware bokswedstrijd had verloren. Mentaal was de impact ook groot, ik keerde in mezelf. Ik was blij dat ik in die periode kon werken, maar verder deed ik niet veel. Ook thuis niet. Mijn vrouw zorgde dat alles thuis doorging. Zelfs toen na de tweede kuur haar vader onverwachts overleed. Zij zorgde voor mij, onze dochters en haar moeder.’ 
Om te herstellen, koos hij sport als een meetlat en als een motivatie. Het was een manier om het gewone leven terug te claimen. ‘De behandeling duurde tot juli, meteen daarna startte ik met mijn revalidatie onder begeleiding van mijn fysiotherapeut. Bij de eerste hockeywedstrijd van mijn team wilde ik ook weer op het veld staan. Dat lukte, ik speelde twee keer vijf minuten met mijn team. We kennen elkaar al vijftien jaar en het was zó belangrijk voor mij. Zó belangrijk om mijn eigen ding weer te doen.’

Keuzes 
Een paar maanden na zijn revalidatie was hij wel weer ‘het mannetje’. ‘Ik had nergens meer echt last van.’ Maar dan keert de ziekte terug en verandert de dynamiek. Waar eerst sprake was van een relatief rechtlijnig behandeltraject, ontstaat nu een complexer speelveld van keuzes, onzekerheden en afwegingen. Ook nu blijft Jules kritisch en betrokken bij zijn eigen behandeling.
‘Iedere drie maanden had ik controle, voor mij een formaliteit, ik had nergens last van. Toch kwam er na tweeëneenhalf jaar slecht nieuws; op de scan zag de arts activiteit in een lymfeklier. Omdat het een recidief is, werd ik volgens protocol doorverwezen naar het Erasmus MC voor een autologe stamceltransplantatie.  We besloten weer om voor de behandeling even weg te gaan, nu samen met onze dochters skiën. Wat begon als fijne vakantie sloeg om toen Shakira haar kruisband scheurde. Toen we voor mijn eerste behandeling naar het ziekenhuis gingen, zat zij in een rolstoel en onderging een operatie. Mijn vrouw heeft zich hier fantastisch doorheen geslagen. Behalve dat zijzelf herstelde, zorgde zij voor mij en onze dochters.’
[tk] Eigenwijs
De autologe stamceltransplantatie was intens. Jules was flink ziek, maar herstelde ook weer voorspoedig. Opnieuw hoorde daar revalideren bij. ‘Maar weer was het doel bij de seizoensopeningswedstrijd met mijn hockeyteam op het veld te staan en dat lukte!’
De intensiteit van de behandeling staat in schril contrast met het tempo waarin Jules probeerde terug te keren naar zijn oude leven. Opnieuw bleek zijn neiging om vooruit te kijken sterker dan de behoefte om stil te staan bij wat achter hem ligt. 
'In de eerste maanden na mijn transplantatie bleek het biopt gelukkig schoon. Maar drie maanden later was de uitslag weer niet goed: ik had een recidief. De hematoloog stelde een allogene stamceltransplantatie voor. Ik las me grondig in en zag het absoluut niet zitten. Ik had net het intensieve traject van de autologe stamceltransplantatie achter de rug. Ik wilde niet nog eens zoveel risico's nemen. Ik zocht naar een plan B en las dat in Duitsland immuuntherapie werd ingezet als behandeling. In Nederland werd dit nog niet toegepast, zei mijn hematoloog. Toch wilde ik absoluut geen allogene stamceltransplantatie. Na overleg in het multidisciplinaire team bleek ik in aanmerking te komen voor bestralingen omdat het recidief lokaal was.’ 

Opbouwen
‘De bestraling was zwaar, ik was zó moe, niet normaal. Maar door opnieuw de revalidatie bij de fysiotherapie herstelde ik weer. Ik voelde me zelfs zo fit dat we ons, met enkele teamgenoten, aanmeldden voor het Nederlands senioren hockeyteam. Ik werd geselecteerd en die zomer wonnen we het Europees Kampioenschap!’
‘Ik kwam op het idee met ons Nederlands team iets te doen voor de Stichting Daniel den Hoed. Het werd een wedstrijd tegen de oud-internationals. Met al mijn eerdere idolen stond ik op het veld! We haalden met deze actie vijfentwintigduizend euro op voor de stichting. Ook hierbij was de hulp van mijn vrouw onmisbaar. En, bijzonder, dat werd ook opgemerkt: ze kreeg een baan aangeboden bij het Erasmus MC Foundation.’
Helaas was het twee jaar later weer mis: opnieuw was de hodgkin actief. ‘Mijn ziekte is niet agressief, wel hardnekkig. Maar de tijd is mijn vriend, want inmiddels was immuuntherapie wel mogelijk in Nederland. Er volgde een poliklinische behandeling en na drie giften was er geen activiteit meer te zien. Ik had last van neuropathie en vermoeidheid, maar vergeleken met mijn eerdere behandelingen viel het mee. Na een dagje rust ging het wel weer.’
‘Voor mijn vrouw was het intens; Shakira zag de film van de afgelopen jaren terug. Ik wilde geen patiënt zijn en alles door laten gaan. Dat lukte, met als kers op de taart onze al geplande vakantie naar Zuid-Afrika.’

Richtingen
‘De behandeling met immuuntherapie verliep soepel en sloeg aan. In deze periode kreeg ik het idee een eigen bedrijf ‘Anglers’ te beginnen, ik help bedrijven in het MKB aan online marketingadviseurs.’ Ondanks zijn ziekte nam Jules dus de stap van zzp'er, waarin hij alleen verantwoordelijk was voor zichzelf, naar het starten met een bedrijf waarin hij medewerkers in dienst heeft.
‘Alles verliep naar wens, met mijn gezin, mijn gezondheid en werk. Ik kreeg nog één keer per jaar een CT-scan. Zeven jaar na mijn laatste scan zou het boek gesloten worden. Maar op die scan werd weer activiteit gevonden: in de klier in mijn hals, op dezelfde plek als waar het allemaal begon.’
Het laat zien hoe grillig zijn ziekte is, zegt hij. ‘De gehele klier is operatief verwijderd. Een allogene stamceltransplantatie of opnieuw immuuntherapie met een ander middel waren opties. Maar dat wilde ik, nog steeds, absoluut niet. Je moet af en toe eigenwijs zijn, ook als patiënt. Zeker omdat de ziekte indolent is; niet agressief, maar wel hardnekkig.’
De huidige fase vraagt om een andere vorm van omgaan met ziekte: minder handelen, meer afwachten. ‘Ik zit nu in wait-and-see met regelmatig controles, het is wat het is. Ik weet dat de ziekte van Hodgkin in mij zit. Het is wachten tot het terugkomt, maar ik maak me geen zorgen. Tijd is, nog steeds, mijn beste vriend. Wie weet wat de medische wereld dan weer heeft uitgevonden.’

Trots
Misschien is dat wel de kern van Jules’ verhaal: vertrouwen in de tijd. Niet als iets dat doortikt, maar wat ruimte geeft voor nieuwe behandelingen en het leven zelf. Jules’ actieve en positieve houding laat zich ook niet samenvatten in behandelingen of uitkomsten. Het gaat ook over de manier waarop hij omgaat met wat hem overkomt. ‘Als patiënt moet je goed opletten, heb ik geleerd. Je mag dingen ter discussie stellen met artsen. Als je dat niet lukt, adviseer ik om er iemand bij te halen die dat voor je kan doen.’
‘Ik ben ontzettend trots op mijn vrouw en dochters’, benadrukt hij tot slot. ‘We hebben het goed met ons vieren. Naast de liefde voel ik dankbaarheid naar mijn vrouw, het is onbeschrijflijk wat zij betekent voor mij en ons gezin. Onze dochters zijn inmiddels achttien en twintig jaar. De oudste maakte voor haar eindexamen haar profielwerkstuk over wat de ziekte van Hodgkin met ons als gezin heeft gedaan. Tijdens de presentatie toonde ze foto's en een video. De meiden vertelden dat de ziekte hun jeugd heeft beïnvloed, maar niet negatief. Hoe mooi is dat?’ Niet de ziekte blijft hangen, maar dat wat het heeft blootgelegd. De impact is zichtbaar, niet zozeer in wat verloren ging, maar juist in wat is gebleven en versterkt.

tekst Yvonne Keijsers
fotografie Cees Kamminga

Jules Sohier (50)
Diagnose: klassiek hodgkinlymfoom (2010)
Eerste klachten: bult in hals
Behandeling: chemotherapie ABVD-kuur (2010), autologe stamceltransplantatie (2013), bestralingen (2014), immuuntherapie brentuximab (2017), operatie/biopt (2022)
Nu: wait-and-see