Volop in de running, ondanks corona

Bart

Contacten vermijden en zo veel mogelijk thuis blijven en thuis werken. Zo ziet ons leven er sinds de pandemie uit. Maar als je werkt als buschauffeur, is dat geen optie. Wat betekent dat als je extra kwetsbaar bent door CLL? Bart vertelt hoe het hem de afgelopen maanden is vergaan.

begin bult op borst
diagnose CLL
behandeling (R)CHOP en Hovon Trial 141
nu gaat erg goed, weinig klachten

Het huis van de 61-jarige Bart en zijn vrouw Margreet in Emmeloord is niet te missen, een geel bushaltebord siert de pui en illustreert Barts chauffeurshart. ‘Dat bord kreeg ik lang geleden en is met elke verhuizing meegegaan’, vertelt hij trots.

Gekleed in zijn lichtgrijze vest van Connexxion vertelt Bart dat hij al 35 jaar zijn passagiers veilig van A naar B brengt. Een routine waar in oktober 2013 opeens een einde aan kwam. ‘Mijn vrouw ontdekte tijdens de vakantie een bult op mijn borst. Bij thuiskomst liet een vervangende huisarts bloed bij me prikken en een echo maken. Zijn conclusie was dat er niets aan de hand was. Maar toen mijn eigen huisarts terug was, ontdekte hij dat er wel degelijk iets niet klopte met de bloeduitslagen. Er werd CLL vastgesteld.’

Caravan

‘Ik weet nog goed dat één van de eerste dingen die mijn vrouw en ik tegen elkaar zeiden was: We laten ons leven niet door CLL bepalen. Positief blijven. Maar, zo weten we nu, dat werkt niet zo in de praktijk.’ Bij die herinnering moet Bart lachen. ‘We hebben best domme dingen gedaan. De levensverwachting voor CLL was toen zeven jaar, dus daar ga je dan toch een beetje van uit. In die emotie hebben we onze caravan verkocht; achteraf was dat niet handig. Maar goed, er is ondertussen gelukkig weer een andere caravan, waarmee we heerlijk met onze twee honden Buddy en Charly erop uit gaan.’

‘En wat die zeven jaar betreft, ik zit nu in de bonus. Een opsteker voor mij was dat Herman Finkers, die ook CLL heeft, in een uitzending van College Tour vertelde dat hij al twaalf jaar met de ziekte leeft. En mijn hematoloog stelt mij altijd gerust met de mededeling dat er nog heel veel medicijnen op de plank liggen.’ Na acht (R)CHOP kuren, waar Bart prima doorheen rolde, zat hij een half jaar later alweer op de bus en nam hij ook zijn ondersteunende taken op. Hij werkt namelijk voor de helft van de tijd als chauffeur en ondersteunt Connexxion voor de andere helft met klussen, zoals ‘s morgens de bussen klaarzetten, omleidingsbordjes plaatsen of een zieke collega vervangen. Kortom, hij was weer volop in de running.

Weer ziek

In 2017 kreeg Bart een nieuwe baan, waarvoor hij moest verhuizen. Maar dan blijkt dat de CLL weer terug is. ‘Het huis in Emmeloord was verkocht, maar gelukkig hadden we nog geen nieuwe woning in Zeist gekocht. Ons netwerk in Emmeloord is best groot en als je ziek bent, wil je graag in je vertrouwde omgeving blijven. Dus hebben we een ander huis in Emmeloord gekocht. Zo zie je maar, je kunt wel zeggen dat je je leven niet door CLL laat bepalen, maar dat gebeurt toch.’ Bart kwam in aanmerking voor de Hovon Trial 141, een studie waarop hij heel goed reageerde. Dus binnen de kortste keren zat hij weer op de bus. ‘Als onderhoudsmedicijn krijg ik ibrutinib, wat helaas wel zorgt voor een mindere weerstand. Om dat weer te compenseren, ga ik elke vier weken aan het infuus met immunoglobuline. Helaas heb ik wel iets meer bijwerkingen dan na de eerste behandeling. Ontstekinkjes in mijn handen en last van mijn luchtwegen.’

Corona

Het was, volgens Bart, ‘allemaal goed te doen’. Maar toen kwam corona. En wat doe je dan als buschauffeur die de hele dag in contact staat met mensen? Barts leidinggevende stuurde hem naar de bedrijfsarts. ‘CLL? Thuisblijven!’, zei hij. In het begin vond ik het niet zo erg, maar toen alle klusjes na een week of acht af waren, kreeg ik er wel genoeg van. Ik besloot met mijn hematoloog te overleggen. Hij zei: ‘Er is nog geen vaccin, wie weet duurt dat jaren. Wil je dan zo lang thuisblijven?’ Bovendien vertelde hij dat de kans dat ik corona zou krijgen, net zo groot was als voor ieder ander. Alleen zou ik er misschien zieker van worden. Ondertussen was een mondkapje verplicht gesteld in het OV en mochten passagiers alleen nog maar achter instappen. ‘Met mensen die zonder mondkapje de bus inkwamen, heb ik nooit problemen gehad, meestal hadden ze er gewoon niet aan gedacht. Mijn vrouw was wel een beetje ongerust in het begin. Maar nu er ook een scherm aan de voorkant is geplaatst, heb ik helemaal geen fysiek contact meer met de passagiers. Het is overigens ook super rustig. Alleen de examenklassen en praktijkleerlingen reizen nu, en de meeste mensen werken thuis. Geen volle bussen dus.’ Bart ziet zijn toekomst zonnig tegemoet. Hij draait gewoon mee in alle diensten. Vroeg, laat of gebroken, het maakt hem niet uit. En tot slot: ‘95 zal ik niet worden, maar 85 is ook goed.’

Hematon magazine voorjaar 2021  |  tekst Ineke van Steeden  |  beeld Meindert van Dijk

Andere ervaringen

  • Mark

    Niets wijst erop dat Mark een loodzware tijd achter de rug...
  • Doortje

    De diagnose kanker krijgen, is bijna voor iedereen een traumatische...
  • Harry

    Nadenken, schrijven en praten over kanker is belangrijk, weet Harry. Maar er...
  • Melissa

    Met slechts 25 levensjaren heeft Melissa haar uitvaart al geregeld, de urn...