Na twee keer leukemie weer dromen van een toekomst

Christina

Ziek zijn gaat over medicijnen en operaties. Over cijfertjes en kansen. Maar het gaat ook over je geliefd voelen, ondanks alles. Christina: ‘Weten dat je gedragen wordt geeft kracht.’

begin buikpijn
diagnose AML, high risk (2018 en 2021)
behandeling chemo, bestraling, stamceltransplantatie, leukemieremmers
nu in remissie

Kanker krijgen, zeker acute leukemie, is spijkerhard. Halverwege het gesprek met Christina blijkt precies waarom. Deze krachtige vrouw die zo positief en rationeel vertelt en haar blik vol op de toekomst heeft gericht, zegt dit: ‘Van alle lotgenoten met wie ik in 2018 de ziekenhuisafdeling deelde, leeft niemand meer.’ Een opmerking die je koude rillingen geeft.

‘Ja, dat is moeilijk. Want sommige mensen ken je goed. Je trekt met elkaar op in het ziekenhuis en houdt met sommigen contact. Toch moet ik dat los zien van mezelf. Ik schrik ervan en vind het vreselijk. Maar direct voel ik dankbaarheid dat het bij mij loopt zoals het loopt. Het is ook wie ik ben. Ik sluit dingen die voorbij zijn radicaal af. Chemo voorbij? Weg! Door! Ik bespreek alles met mijn man, familie en enkele goede vriendinnen en laat het daarna achter me.’

Toch moest ook Christina dit jaar noodgedwongen terugkijken toen ze het nieuws kreeg dat ze voor een tweede keer leukemie had. ‘Na maanden van behandelingen en medische tegenslagen voelde ik me net iets beter. Ik deed weer make-up op, een haarwerk, durfde naar buiten te gaan en ergens een hapje te eten. Precies op het moment dat ik aan mijn toekomst durfde te denken, was de leukemie terug. Geloof me, die klap was nog harder dan de eerste keer dat ik de diagnose kreeg.’

Druk

We maken een sprong terug in de tijd, naar de zomer van 2018. Nederland zat nog in het pre-corona tijdperk en Christina leefde het leven van een ‘typische’ werkende moeder. Een vrouw die alle schooltaken en hockeywedstrijden van haar dochters in elkaar vlocht met haar werk als hypotheekadviseur, sportafspraken en een druk sociaal leven. ‘Wij zitten nu aan deze lange tafel te praten, maar die zat toen altijd vol met familie en vrienden. We zijn Syrisch Orthodox en in onze cultuur betekent ‘de deur staat altijd open’ dat ook echt iedereen binnenloopt en meeeet. Het was altijd een zoete inval.’

Ook typisch voor een werkende moeder is dat gevoel dat je net iets te veel hooi op je vork hebt, net iets te weinig slaapt en net iets te moe bent. ‘Maar op die maandag in september voelde ik me uitgeput en had ik buikpijn. Ik meldde me ziek. ‘Niets voor jou’, zei mijn werkgever. Ik dacht dat een dag slaap alles zou oplossen. Maar de pijn bleef en de volgende dag zat er bloed in mijn ontlasting. De huisarts dacht aan eenblindedarmontsteking. Op de Eerste Hulp stond na het bloedprikken binnen no-time een internist aan mijn bed. Ik wist direct dat het foute boel was.’

Christina, die een paar jaar daarvoor een zusje had verloren en een moeder heeft met borstkanker, bereidde zich op het ergste voor toen de internist het woord nam. ‘Maar toen hij zei: ‘We hebben het vermoeden dat je leukemie hebt’, stortte mijn wereld in. Het was een doodvonnis in mijn ogen. Mijn kinderen zouden opgroeien zonder moeder. Aylin was net elf, Yara zeven. Ik kon hen niet helpen met groot worden, zou ze niet zien trouwen en geen oma worden. Ik zou er niet meer zijn. Ik voelde alleen wanhoop.’

Achtbaan

Op maandag een beetje buikpijn, op vrijdag starten met chemo en meteen vier weken weg zijn van huis, dat was de achtbaan waarin Christina was beland. ‘Van alle negatieve scenario’s kreeg ik een slechte prognose. Een van de moeilijkste dingen tijdens mijn ziekte was de meiden vertellen dat hun mama heel, heel ziek was. De eerste dagen in het ziekenhuis heb ik veel gehuild; bij elk persoon die binnenkwam vloeiden de tranen, van beide kanten. En ineens, op zondag, ging de knop om. Alsof de tranen op waren. Op dat moment kwam er een kracht los die ik nergens mee kan vergelijken.  Een oerkracht waaruit ik voelde dat ik alles zou doen om dit te overleven.’

Tegenslag

Kracht heeft Christina sindsdien nodig gehad. Want ondanks dat ze nu in remissie is, was haar ziekteproces er een van veel tegenslag. ‘Ik kon me gelukkig helemaal op die behandeling storten en alle zorgen van thuis bij mijn man neerleggen. Juist omdat hij niét elke dag naast mijn bed zat, was hij mijn grootste steun. Omdat ik wist dat thuis alles normaal bleef, kon ik alles loslaten. Familie en vrienden kookten bij mij thuis, mijn moeder kookte voor mij zodat ik ook in het ziekenhuis lekker kon eten en alle familie en vrienden hielpen ons. Ook is er vanuit de hele wereld voor me gebeden. Mijn ouders en hun familie zijn gevlucht, zij kwamen in Nederland terecht. We hebben bekenden en  familie in New York, Duitsland, België en Zweden. Ondanks die afstand is het contact intens en  hebben ze aan mij gedacht en veel gebeden. Weten dat je gedragen wordt geeft kracht.’

Haar broertje bleek een match om donor te zijn voor de stamceltransplantatie die Christina nodig had. ‘Hij is mijn held, hij heeft mijn leven gered. Het is voor hem vanzelfsprekend, maar ik zal hem daarvoor mijn hele leven dankbaar zijn.’ Na de stamceltransplantatie ging het herstel niet goed. Christina kreeg graft-versus-host en begon enorm te vervellen. ‘Ik zag eruit als een monster en het werd niet beter. Ik had een gezwel in de bijnier die eruit moest en ook van die operatie herstelde ik niet. Ieder virus en elke bacterie maakten me ziek en mijn huid werd steeds slechter. Vanaf de eerste chemo tot het recidief was ik in volledige remissie, maar honderd procent donorbloed heb ik nooit bereikt.’

Weg van herstel

In maart 2020, tijdens de eerste lockdown,ging het bergafwaarts. Na de zoveelste opname in het MST moest ze naar het LUMC. De graft-versus-host bleek uitgemond in zeer ernstig eczeem. ‘Mijn hele huid was verwond, elke beweging deed pijn.’ In Leiden lukte het toch de weg van herstel te vinden. Door het afbouwen van de medicatie herstelde de huid heel langzaam en kwamen ook andere genezingsprocessen op gang. En toen kwam die zomer in 2020, toen ze met een haarwerk en opgemaakte ogen weer de buitenwereld instapte. ‘Ik durfde de ziekte los te laten en te dromen van een toekomst. Dit ging goed tot 23 maart 2021. Ik had een paar dagen ervoor in Leiden de zoveelste beenmergpunctie gehad en de uitslag zou twee weken erna volgen. Dus toen mijn arts al een paar dagen later belde, wist ik dat het niet goed was. De leukemie was terug. Onze wereld stortte weer in, de prognose was slecht. Heel slecht.’

Hoop

‘Omdat je weet wat er komen gaat, de heftige chemo, een DLI in Leiden, opnieuw veel medicatie en je kinderen slecht nieuws vertellen, weet je hoe ongelooflijk zwaar het wordt. Heb je weer het geluk dat het goed gaat? Toch vertelde ik aan de meiden dat het goed
kon komen. Ja, die kans was klein. Maar dat was het nieuws dat ik ze wilde vertellen. Ik wil mijn kinderen hoop geven, altijd.’ 
Ondanks dat Christina er opnieuw vol geestkracht inging, was ze soms zo ziek dat ze dacht dat haar lichaam op was en haar geest het leven zou laten gaan. ‘Je bent zo ziek, machteloos en op. Alle reserves zijn weg. Je bereikt een kantelpunt en wilt niets liever dan opgeven. Maar weer kantelde ik de goede kant op. En zodra ik me iets beter voelde, kwam gelukkig mijn strijdbaarheid terug.’ 
Haar kamer hing vol met foto’s, ballonnen en kaarten. ‘Dat was belangrijk, want het liet zien dat ik zoveel had om voor te leven en dat ik geliefd ben. Ook nu kookte mijn moeder voor me, kreeg ik bezoek en praatte ik met de verpleging over de foto’s aan de muur. ‘Ben jij dat?’ Ja, zo was ik voordat ik ziek werd.’

Remissie

En toen kwam die eerste beenmergpunctie na het recidief. De punctie die voor het eerst liet zien dat ze honderd procent donorbloed had en weer in volledige remissie was. En de tweede punctie had weer deze mooie uitslag. ‘Zoals we het slechte nieuws in maart niet zagen aankomen, was dit geweldige nieuws ook onverwacht. We waren echt door het dolle heen.’
Christina staat opnieuw op het punt dat ze voorzichtig vooruitkijkt. ‘Natuurlijk wist ik vroeger hoe goed we het hadden. Je hebt allebei een baan en leeft van het ene hoogtepunt naar het andere. Maar dat alles vanzelfsprekend is, dat gevoel is weg. Wat ik nu voel? Heel dankbaar voor elke goede dag.’ Ze hoopt dat ze in het najaar weer langs de lijn staat bij het hockey. Dat ze mag stoppen met prednison en over een tijd weer kan werken. ‘De angst zit er goed in en dat zal ook nog wel blijven, maar ik heb weer heel veel stippen op de horizon. En dat voelt heerlijk.’

Hematon magazine najaar 2021  |  tekst José Leeuwenkamp  |  beeld Julia Kaplan

Andere ervaringen

  • Soraya

    ‘Het is niet even van je leukemie herstellen, het blijft in je leven. Het...
  • Coen en Jelle Jaap

    Hoe vaak kan je leven aan een zijden draad hangen? Vaak, weet Coen. Zijn...
  • Nzinga

    Ben je een held als je de intense, levensbedreigende behandelingen tegen...