‘Waarom moest ik nou zo snel komen, dokter?’

Joop

Dat vraagt Joop Kasteel zodra hij tegenover zijn arts zit. Hij is al meer dan een jaar op zoek naar wat er met hem mis is. Waarom hij zich zo ziek voelt. ‘Ik denk dat je acute leukemie hebt’, luidt het antwoord. Dat moet natuurlijk nader onderzocht worden, met behulp van een beenmergpunctie. ‘Kan dat niet over twee weken? Ik vlieg naar Thailand vanavond!’ Na een paar uur wachten, komt de arts met het verlossende woord: ‘Het is geen leukemie; je mag gewoon naar Thailand!’

Begin heel moe, blauwe plekken
Diagnose myelodisplastisch syndroom, type chronische myelomonocytenleukemie 
Behandeling chemotherapie en allogene stamceltransplantatie
Nu het gaat goed en mikt op nog beter

Op dat moment denkt Joop er niet verder over na, maar terug van vakantie hoort hij dat hij myelodisplastisch syndroom (MDS) heeft. Helaas gaat het om de variant die binnen vijftien jaar zeker zal overgaan in leukemie. Omdat veel mensen pats boem te horen krijgen dat ze leukemie hebben, is het weinigen gegeven om zich erop te kunnen voorbereiden. Joop krijgt die kans wel.
‘Zorg dat je fit bent’, drukt een ex- kankerpatiënt Joop op het hart. ‘Die woorden ben ik nooit vergeten. Vanaf het moment dat ik het wist, heb ik een schakel omgezet en ben ik echt heel hard gaan werken.’ Vechten heeft hem in zijn leven vaker gered. Joop beoefende mixed martial arts. Als zwaargewicht boekte hij veel succes en kreeg de bijnaam de Zwarte Parel. Samen met zijn vrouw Astrid en andere naasten zet hij álles in op het zo gezond en fit mogelijk blijven.

Focus op genezen en ná de ziekte

Als topsporter was Joop met zijn trainer en vriend Andrew Houtveen altijd al bezig met voeding, sport en kracht. Nu zetten ze in op voeding, sport, gezondheid en kanker. ‘Suiker en kanker zijn goede vrienden van elkaar’, meent Houtveen. Samen zetten ze een heel voedings- en sportschema op. Suiker wordt voor de volle honderd procent verbannen. Joop neemt delen van de methode Wim Hof over, zoals koud douchen en de ademhalingstechniek om zoveel mogelijk zuurstof naar de cellen te brengen. Hij werkt hard aan zijn conditie met zwemmen, lopen en halve trainingskampen. Met succes, want het valt zelfs zijn arts op. ‘Flik jij iets?’ Ondanks dat zijn rode bloedcellen en Hb omlaag gaan en witte bloedcellen omhoog, creëert Joop met zijn aanpak toch een waarneembare fitheid. Ondertussen leest Joop wel wat over leukemie, maar het is niet makkelijk om wijs te worden uit alle benamingen op internet. ‘Je weet niet zeker of hetgeen je leest wel voor jou geldt.’ Hij zit op dat moment nog niet zó in de molen bij het AMC dat het makkelijk is om ernaar te vragen. ‘Achteraf bekeken was ik meer bezig met ná de ziekte en wat ik dan allemaal ging doen, dan met het ziek worden zelf. Zo las ik meer boeken over genezen dan over ziek zijn.’

Alle tellers op nul

Hoewel hij graag in het sprookje gelooft dat hij de leukemie de pas kan afsnijden, mag het niet zo zijn voor Joop. De leukemie komt en het wordt zwaar, heel zwaar. ‘Ik snap niet hoe mensen dat doorstaan. Ik snap niet hoe ík het doorstaan heb.’ Op een bepaald moment staan alle tellers op nul en móet er iets gebeuren. Veel steun vindt Joop bij de psychische hulp in het ziekenhuis. ‘Eigenlijk hielpen ze me met mijn eigen regels van omgekeerde psychologie, die ik op dat diepste punt niet meer op mezelf kon toepassen.’
‘Als ik me goed voel, dan ga ik weer sporten’, is wat Joop betreft de verkeerde instelling. ‘Ook al wil je niet, je moet juíst nu gaan sporten. Misschien voel je je maar één procent beter erna. Maar na tien dagen is dat wel tien procent!’

Herstel

Eind 2017 komt Joop thuis. Zijn herstel gaat dat eerste jaar voorspoedig. Uiterlijk is nu aan niets meer te zien dat hij zo ziek is geweest. Morgens vroeg heeft Joop de meeste energie.
Tegen het middaguur komt zijn eerste ‘chemo-moeheid’, zoals hij het noemt, en moet hij gaan liggen. Deze rustmomenten pakt hij soms te weinig, vindt Joop. Hij heeft een drang, haast bijna, om door te gaan. ‘Mijn geduld is helemaal weg.’ Sinds hij thuis is, heeft hij al een opleiding voltooid tot oncologisch fitnessinstructeur, om met kankerpatiënten te mogen werken. Binnenkort komt zijn boek ‘Leeuwenhart’ op de markt, dat hij samen met journalist Koen Scharrenburg maakte. Joop doneert de volledige opbrengst aan kankeronderzoek. ‘Natuurlijk kun je niet altijd ‘winnen’ in je leven, maar ik ben ervan overtuigd dat je rustiger en zonder zelfverwijt gaat wanneer je er alles aan gedaan hebt. Ik heb de mazzel gehad dat ik me kon voorbereiden en geluk gehad dat ik het mocht overleven.’ Het woord ‘vechten’, zet Joop als het ware ‘aan’ en dat heeft hij nodig gehad om vol te kunnen houden en door te gaan. Wel geeft hij Maarten van der Weijden gelijk dat er soms helemaal niets te vechten valt. ‘Dan lig je daar halfdood en kun je enkel hopen dat de arts en God voor je vechten.’ Niettemin kun je er zelf alles aan doen om zo fit mogelijk te zijn, vindt Joop, en hij hoopt dat zijn boek iedereen daartoe zal inspireren.

Hematon Magazine najaar 2019  |  Tekst Saskia Bilello  |  Beeld Harold van Beele

Andere ervaringen

  • Henk

    ‘Ik heb het vóór de behande­ling niet gezegd, maar het was echt een race...
  • Wim

    Het leven opnieuw uitvinden, dat is de uitdaging waar Wim Rijken voor staat....
  • Merel

    De deur gaat open. Er staat een fragiel ogende jonge vrouw. Ook een...
  • Mariska

    Als Mariska Boshoven in mei 2016 de diagnose hodgkinlymfoom krijgt is ze 34...