'Ik kan de mooie momenten eruit vissen'

Sebastiaan

Sebastiaan Zuidweg kampt al langer met vreemde rugklachten als hij in 2006 gaat trouwen in Slowakije, het land van zijn vrouw. Hij maakt zich wel zorgen: kan hij het lokale gebruik in ere houden om zijn vrouw naar de eettafel te dragen? Dat lukte nét. De rugklachten houden aan.

Begin aanhoudende rugpijn, vaak moe
Diagnose multiple myeloom
Behandeling chemo, meerdere stamceltransplantaties, immuuntherapie
Nu immuuntherapie, blij met elke goede dag

Ze verergeren na een val op een oefen- skipiste in Nederland. Zware maanden volgen, tot hij begin 2007 immobiel wordt door de pijn, kortademig is en hoge koorts krijgt. Een ziekenhuisopname volgt, waarbij geconstateerd wordt dat hij een longontsteking heeft en ingezakte rugwervels. Maar veel verontrustender zijn de bloedwaarden: hij blijkt multipel myeloom te hebben. Zijn nieren zijn bijna gestopt met werken en hij moet zich op het ergste voorbereiden. Dankzij de antibiotica voor de longontsteking gaan zijn nieren gelukkig toch weer werken en komt hij voor behandeling in aanmerking. Een lang traject volgt.

Samen kanker

‘In 2007 ben ik gestart met de chemo en volgde een autologe stamceltransplantatie. Die had echter niet voldoende effect. Daarom volgde in 2008 een allogene stamceltransplantatie. Die viel me minder zwaar en had gelukkig meer effect. Maar toen gebeurde het onvoorstelbare: mijn vrouw Monica werd ziek. Ook zij had ondefinieerbare klachten. Ik had in het ziekenhuis veel verhalen gehoord en sloeg alarm. Terecht, want direct na het eerst onderzoek moest ze met spoed opgenomen worden. Ze bleek acute lymfatische leukemie (ALL) te hebben. Dan val je in een diep gat. Toen heb ik in mezelf een knop omgedraaid en gezegd: “Dit gaan we gewoon nog een keer doen.” Monica kreeg een intensief behandeltraject met veel opnames. Er waren dagen dat ik eerst bij Monica langsging in Amsterdam – vanwege de situatie mocht ik buiten het bezoekuur komen – daarna naar Utrecht ging voor mijn eigen behandeling en aan het eind van de dag weer bij haar was in Amster- dam. Een bizarre situatie. Bovendien is Monica een paar keer zó ziek geweest dat het kantje boord was. Als ik daar nu aan terugdenk raakt me dat, maar toen zat ik in de overlevingsstand. Uiteindelijk kreeg zij ook een allogene stamceltransplantatie, die bij haar heel goed is aangeslagen. Die periode dat we allebei veel in het ziekenhuis lagen, heeft al met al zeker een jaar geduurd.’

Nieuwe start

‘In 2010 voelden we ons allebei goed en zijn we met vrienden op vakantie gegaan. We hadden toen echt het gevoel dat we een fase afgerond hadden. Voor Monica bleek dat ook zo te zijn. Zij heeft nieuwe weerstand, voelt zich goed en werkt weer; daar zijn we heel blij mee.’ Bij Sebastiaan zelf gaat het na de vakantie toch weer slechter. Hij heeft weinig energie en zijn rug speelt weer op. Toch lukt het tot 2014 met onderhoudsmedicijnen het multipel myeloom goed te onderdrukken. Sebastiaan start zelfs weer met zijn werk als zelfstandige. Maar helaas blijkt de ziekte weer actief, uitgerekend tijdens zijn eerste werkafspraak. De plannen om zijn werk weer op te pakken kunnen op de plank. Chemo en medicijnen houden de ziekte nog een tijd stabiel.
‘Als ik terugkijk hebben we het samen gered doordat we allebei accepteerden dat we ziek waren. We waren allebei thuis, hebben bewust niks ondernomen, hadden onze eigen hobby’s en deden wat goed voor ons was. Met Monica gaat het nu heel goed en daar ben ik heel blij mee. Haar diagnose en de momenten waarop ze kritiek lag, die waren het zwaarst voor mij. Ik vind het moeilijker als je partner ziek is, dan wanneer je zelf ziek bent. Voor haar is het moeilijk als het met mij slecht gaat. Maar het is wel fijn dat ze weet waar ik doorheen ga, omdat ze het zelf heeft meegemaakt. En zij heeft veel steun aan haar geloof.’

Leven in het heden

‘De ziekte gaat bij mij niet meer weg, dat is duidelijk. Ik ben nu bezig met weer een andere vorm van immuuntherapie. Ik voel me redelijk, maar het is behelpen. Aanpassen en doorgaan. Het ziek zijn is een baan geworden: veel naar het ziekenhuis, werken aan de conditie, fysiotherapie, lopen met de hondjes, de geest bezighouden. Dat bewegen kan ik overigens iedereen aanraden. En natuurlijk laat ik boosheid toe. Ik kan niet werken, we hebben geen kinderen want we werden beiden onvruchtbaar door de behandeling, een huis kopen zit er niet in. Ook dachten we over emigreren naar Slowakije, maar aangezien de zorg daar anders is dan hier, kan dat ook niet doorgaan. Toch ben ik meestal positief. Ik ben vooral dankbaar voor de goede momenten, dat gaat me nu goed af. Vroeger was ik anders. Ik lette te weinig op de mooie dingen in het leven en was niet zo’n positivo als ik nu ben. De Bas 2.0 heeft zich een positieve houding eigen gemaakt. Ik ben dankbaar dat ik er nog ben, bij de diagnose dachten ze dat ik al te ver heen was. Later gaven ze me drie maanden. Nu, dertien jaar later, ben ik er nog en zijn er nog opties voor mij. Ik blijk genoeg te hebben aan een paar goede momenten. Ik blijk er goed in die mooie momenten eruit te vissen. En ik vertik het om de ziekte het beste van mezelf te geven. Zelfmedelijden is not an option.”

Hematon Magazine najaar 2020  |  Tekst Veronic Peijnenburg |  Beeld Paul Bisschop

Andere ervaringen

  • Marcel

    Toen Marcel in 2017 te ma­ken kreeg met hartfalen en twee invaliderende...
  • Henk

    ‘Ik heb het vóór de behande­ling niet gezegd, maar het was echt een race...
  • Els

    Els zit in 2016 middenin een traject voor een stamcel­ transplantatie met...
  • Arie

    Extreme pijn in de rug was de voorbode. Arie Moerkerk, dan een vitale...