Karlijn scoort met Kees Kahler

Ans, Monique en Karlijn

Bloedkanker is zeldzaam. Daarom is het een verbijsterend idee dat oma, moeder en dochter alle drie een andere vorm van bloedkanker hebben of hebben gehad. Toch gaat dit verhaal niet over dit lot, maar over een fijne, nieuwe vriend in hun midden: Kees Kahler

Ans (82) begin bloedonderzoek
diagnose chronische lymfatische leukemie (CLL) 
behandeling wait-and-see
nu geen klachten

Monique (50) begin rugpijn
diagnose ziekte van kahler 
behandeling stamceltransplantatie
nu in remissie

Karlijn (17) begin moe, blauwe plekken
diagnose  acute lymfatische leukemie (ALL) 
behandeling  protocol ALL10. Combinatie verschillende chemo’s
nu genezen

Het boekje ligt te glimmen op de Brabantse tafel in Eerde. Oma Ans, moeder Monique en dochter Karlijn kijken met trots naar de mooi verzorgde kaft. Het boekje Kees Kahler en de soldaten bezorgde Karlijn en haar twee klasgenoten annex medeauteurs maar liefst een tien voor hun profielwerkstuk in de eindexamenklas havo. Dat Kees Kahler de hoofdpersoon van hun verhaal is, is allerminst toevallig. Karlijn (17), Monique (50) en Ans (82) zijn alle drie goed van de tongriem gesneden. Ze vertellen volop - elkaar aanvullend, corrigerend en onderbrekend - over de perioden van ziekte, pijn en angst in hun familie. Het is niet uitsluitend een tranendal, er wordt ook veel gelachen. Om maar bij het begin van de familystory te beginnen: 4 februari 2008. Karlijn was drieënhalf, hangerig en kreeg overal blauwe plekken. Moeder Monique wist als psychiatrisch verpleegkundige dat dit foute boel kon zijn. Ze ontkende haar gevoel voor één dagje en het gezin vierde zondag uitbundig carnaval om maandag naar de dokter te gaan. De huisarts probeerde Monique gerust te stellen: ‘Je hoeft niet direct het ergste te denken, het kan nog meevallen.’ Niet dus. Diezelfde dag nog werd de diagnose acute lymfatische leukemie (ALL) bij peuter Karlijn gesteld. Het behandeltraject met vele chemo’s duurde uiteindelijk 108 weken. Karlijn moest daarvoor regelmatig naar het ziekenhuis, maar mocht meestal thuis slapen. Monique: ‘Ik heb eigenlijk geen angst gehad om Karlijn te verliezen. Ze deed het zo goed, ze was een voorbeeldpatiëntje. Mijn man en ik moesten natuurlijk op een gegeven moment weer aan het werk en ook onze andere dochter Hanneke had aandacht nodig. Gelukkig heeft mijn moeder, oma Ans, de verzorging van Karlijn toen voor een groot deel op zich genomen. Karlijn weet het nog goed: ‘Als ik misselijk was, haalde oma kipkluifjes voor me. Of zij gaf me kroepoek met satésaus, daar at ik mijn misselijkheid mee weg. Ze verwende me echt. Ook zei oma vaak: ‘Kindje, ik wilde dat ik de ziekte van je over kon nemen…’. Ha, ha, die oma, ze was er wel een beetje te laat mee. Want toen ik vijf jaar kankervrij was, werd bij oma chronische lymfatische leukemie (CLL) geconstateerd. Toevallig bij een bloedonderzoek. Oma weet dat ze het heeft, blijft goed onder controle, maar ze heeft er verder geen last van.’ Ans: ‘Ik zou willen dat het nooit ontdekt was want nu zit toch in je hoofd dat je kanker hebt. Bij een oud mens als ik delen de cellen heel langzaam. De dokter verwoordde het zo: 'Waarschijnlijk overlijdt u met CLL en niet door CLL.’ Daar houd ik me dan maar aan vast.’

Gebroken wervel

Karlijn was genezen, doorliep de basisschool en ging naar het vwo. Door vermoeidheid na al die chemo’s volgde ze een aangepast lesrooster. Ondanks haar zwakkere conditie deed ze het uitstekend, het leed leek grotendeels geleden. Eind goed, al goed? Helaas niet. Begin september 2019 kreeg haar vader Michiel – op de stoep bij de huisarts notabene – een hartaanval. Alle drie de kransslagaders zaten verstopt, wat met dotteren en stents opgelost werd. Karlijn zat toen in 4 vwo. Monique: ‘Toen Michiel uit het ziekenhuis kwam en ging revalideren, leken we wel twee oudjes. Ik had ontzettende pijn in mijn rug, het voelde of ie in tweeën geknakt was. Maar ik heb ook reuma, dus je bent gewend aan pijn. Ik probeerde er niet te veel aandacht aan te schenken. Maar op een gegeven moment lukte dat echt niet meer. De huisarts dacht aan spit, maar toen er na twee weken geen verbetering optrad, stuurde hij me naar de orthopeed. Uit de röntgenfoto bleek dat ik een wervel gebroken had. Dank je de koekoek dat ik zo’n pijn had! Eigenlijk moest ik opgenomen worden, maar door personeelstekort werd ik naar huis gestuurd. Ik moest zes weken platliggen om de wervel te laten helen. Als de wervel weer oké was, zouden ze naar de oorzaak gaan zoeken.’

Aai of schop

Vol goede moed begon Monique aan haar ‘ligopdracht’. Als ze naar het toilet moest, ging er een brace aan om haar rug te ondersteunen. Na een paar dagen kreeg ze het niet meer voor elkaar om de wc te bereiken en kwam er een postoel naast haar bed. Dit bleek totaal niet te werken, ze kon gewoon haar bed niet uit. Moeder Ans, die in haar werkzame leven ook verpleegkundige was: ‘Ik wist het ook niet meer, mijn gedachten gingen alle kanten op. Moet ik mijn dochter nu een aai over haar bol geven of een schop onder haar kont? Het eerste gevoel overheerste toch.’ Tegen haar nog revaliderende schoonzoon zei ze: ‘Wees maar lief voor haar, volgens mij is er echt iets niet in orde.’ Bij Monique ontstond het idee dat er echt iets goed mis was. De pijn was zo erg dat ze de thuiszorg om een luier vroeg, dan hoefde ze die helse stap naar de postoel niet meer te maken. Toen de huisarts kwam, werd ze linea recta naar het ziekenhuis gestuurd. Tegen Michiel zei hij: ‘Je laat je niet verleiden om haar mee naar huis te nemen hoor!’ Daar schrok iedereen van, maar het enige wat Monique dacht toen ze in het ziekenhuis kwam: ‘Oh heerlijk, een blaaskatheter, dan hoef ik tenminste m’n bed niet meer uit.’

Gekrompen

In het ziekenhuis werd voor het eerst bloed geprikt, waarna al snel de diagnose multipel myeloom gesteld kon worden. Er bleken meerdere ribben gebroken te zijn en Monique was door de gebroken en ingezakte wervel maar liefst zeven cm gekrompen. Bij alle onderzoeken en gesprekken was de toen 15-jarige Karlijn aanwezig. Door haar eigen ziekte was ze vertrouwd met spreekkamers, dokters, infusen, chemo’s en wat er zoal nog meer op het pad van een kankerpatiënt komt. Ook toen Monique na de stamceltransplantatie naar huis mocht, was de jongste dochter haar verzorger. Karlijn: ‘Omdat we midden in corona zaten, vond ons gezin thuiszorg geen optie. De thuiszorg komt natuurlijk bij veel patiënten en mama mocht met haar zwakke immuunsysteem onder geen beding corona krijgen. Daarom werd ik haar mantelzorger. Ik vond het heel fijn om voor haar te zorgen.’ ‘We hebben zelfs gelachen. Mama wilde graag haar benen ontharen. Scheren was taboe in verband met infectiegevaar. Toen hebben we het met ontharingscrème gedaan. Gatver, wat stonk dat spul. We kunnen die lucht allebei nog makkelijk in herinnering roepen, zo vies was het.’ Het verzorgen van haar moeder was moeilijk te combineren met school. ‘Daarom ben ik van vwo overgestapt naar havo en nu zit ik in de eindexamenklas. Ik heb lang oncoloog willen worden. Later switchte ik naar oncologisch kinderverpleegkundige. Maar nu… het gaat best goed met mama en opeens moet ik er niet meer aan denken om in een ziekenhuis te werken. Ik ben helemaal klaar met ziekte en het ziekenhuis, dus ik denk er af en toe over om een horecaopleiding te volgen. Dat is ook voor mensen zorgen, maar wel gezonde en vrolijke mensen. En nu? Eerst het eindexamen halen.’

Ingewikkeld

Wat haar eindexamen betreft, is Karlijn goed op weg. Voor haar profielwerkstuk, de zogenoemde ‘meesterproef’ voor een examenvak, scoorde ze samen met twee klasgenoten een tien. Niet verwonderlijk als je het heldere, prachtig geïllustreerde boekje leest over Kees Kahler, een imaginaire patiënt die multipel myeloom krijgt. Vanaf zijn diagnose wordt in kindertaal uitgelegd wat de ziekte precies inhoudt en hoe de behandeling van Kees verloopt. ‘Wetende dat de gemiddelde leeftijd van een kahlerpatiënt 65plus is, bracht dat ons bij de vraag hoe ouders of grootouders aan kleine kinderen uitleggen wat deze ziekte betekent. Multipel myeloom is een ingewikkelde bloedziekte die niet makkelijk uit te leggen is. Daarom hebben we Kees Kahler bedacht. Omdat alles moet kloppen, is het verhaal gecheckt door een casemanager/verpleegkundig specialist. En een boekje over haar ‘eigen’ ziekte? Karlijn: ‘Daar heb ik al vaker een opstel over gemaakt en een spreekbeurt over gehouden. Dit was echt een uitdaging!’ Terwijl Karlijn werkte aan haar profielwerkstuk, startte bij moeder Monique het herstel. Inmiddels gaat het redelijk. Lopen gaat nog moeizaam, de maximale loopafstand zonder rollator is naar de bakker op de hoek, maar wellicht brengt het sporten bij de fysio nog verbetering. Ze is actief als vrijwilliger en is voor zover het kan volop in de running. De balans blijft lastig voor haar. Zelf omschrijft Monique het zo: ‘Ik ben een Brabantse bourgondische vrouw die steeds net iets meer wil dan ze kan.’

Het boekje Kees Kahler en de soldaten is voor € 14,95 (inclusief verzendkosten) te bestellen via keeskahler.nl. Na aftrek van kosten gaat de opbrengst naar Hematon en KWF Kankerfonds.  

Hematon magazine Lente 2022  |  tekst Ineke van Steeden  |  beeld Frank Smedts

Andere ervaringen

  • Soraya

    ‘Het is niet even van je leukemie herstellen, het blijft in je leven. Het...
  • Coen en Jelle Jaap

    Hoe vaak kan je leven aan een zijden draad hangen? Vaak, weet Coen. Zijn...
  • Nzinga

    Ben je een held als je de intense, levensbedreigende behandelingen tegen...
  • Christina

    Ziek zijn gaat over medicijnen en operaties. Over cijfertjes en kansen....