Drie keer de diagnose kanker

Zo’n vijftien jaar geleden, toen ze halverwege de vijftig was, kreeg Doortje haar eerste kankerdiagnose. Ze had borstkanker. Het werd geconstateerd bij de jaarlijkse controle in de mammografiebus. ‘Dat is allemaal erg goed gegaan. Er werd wel een borst afgezet, maar de lymfen waren schoon, een okseltoilet en chemo waren gelukkig niet nodig.’ Vijf jaar later volgde de tweede diagnose. Ze bleek een milde vorm van non-hodgkin te hebben. Zo’n acht jaar zat ze in het wait-and-see beleid. Er was vertrouwen, ook van haar specialist. ‘Ik geloof niet dat je eraan doodgaat’, zei mijn arts.
Het actieve leven dat ze leidde, ging ondanks alles door. ‘Ik werkte als kapster en maakte lange wandelingen met mijn hond Laika langs de Maas. Ook leerde ik via een datingsite mijn huidige partner Pieter kennen.’ Toen Doortje 68 was, kreeg ze last van extreme vermoeidheid. De huisarts dacht aan bloedarmoede en vitamine-D-tekort.‘Maar mijn gevoel zei dat er iets niet klopte en ik nam contact op met mijn arts. Meer bloedonderzoek volgde en ik kreeg een beenmergpunctie. Daaruit kwam in 2018 de derde kankerdiagnose: de ziekte van Waldenström.’

Kuren

Dit keer was er geen ontkomen aan: behandelingen met chemo- en immuun-therapie. In het ziekenhuis in Boxmeer onderging ze een aantal kuren. Omdat die niet het gewenste effect hadden, werd ze doorgestuurd naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Waldenström genezen kan niet, maar er bestaan wel meerdere behandelmethoden die
men kan proberen. Gekozen werd voor ibrutinib. ‘Dat werkte geweldig, het aantal slechte eiwitten vloog omlaag.’
Hoe blij ben je wanneer er eindelijk medicatie gevonden wordt die werkt tegen de ziekte. Maar wat een domper is het als blijkt dat je ermee moet stoppen. ‘Ik kreeg last van hartritmestoornissen en de medicijnen die ik daarvoor kreeg konden niet samen gebruikt worden met ibrutinib.’ Noodgedwongen stopte die behandeling. Maar gelukkig voor haar ‘toverde’ de oncoloog nog een mogelijkheid uit zijn mouw. Ze ging over op rituximab, afgewisseld met bendamustine. Van de geplande zes kuren deed ze er twee. ‘De IgM (een antistof in het bloed die nodig is tegen bijvoorbeeld infecties- red.) daalde en de bloedwaarden werden acceptabel. En dat is nu na acht maanden nog steeds zo, het werkt heel lang na!’

Grenzen

Inmiddels is er een enorme stapeling van ziekte en kwalen. Naast kanker en hartproblemen heeft Doortje last van een ingezakte wervel. ‘Ik ben naar de pijn gaan lopen’, zegt ze, wijzend op haar kromme rug. ‘Behalve pijn, duizeligheid, vaker vallen en gewichtstoename door medicijnen is er altijd maar die moeheid. Toch voel ik me niet graag patiënt. Ik ben juist gewend om voor anderen klaar te staan.’
De confrontatie met alles wat ze in heel korte tijd ineens niet meer kan, frustreert haar enorm. ‘Als ik een dag over de schreef ga, moet ik dat dagen bezuren.’ Goed voor zichzelf zorgen en grenzen aangeven, zijn zaken die ze nu echt moet doen. Goed eten, goed slapen en denken aan regelmaat. ‘Maar grenzen aangeven is veel lastiger. Het zorgen zit in mijn karakter, dat hoort bij me. En dat veranderen is moeilijk. Laatst was ik al moe van het koken en toch kwam er veel bezoek. Dus iedereen werd meermaals van een natje en een droogje voorzien, want je kunt toch niet niks doen? Mensen zien aan de buitenkant gewoon niet hoe moe je bent en hoe ziek. Er staat niemand op om even mee te helpen. Wanneer je het niet zelf expliciet aangeeft, gebeurt er niets. Maar dat moet je leren.’

Lange gangen

Grenzen aangeven was ook belangrijk in de keuze voor het ziekenhuis waar ze behandeld wilde worden. ‘Het ziekenhuis in Nijmegen stond me op een gegeven moment zo tegen dat ik er paniekerig van werd. Steeds die lange gangen en die onpersoonlijke sfeer. Allemaal kundige mensen hoor, daar niet van, maar ik verlangde terug naar de meer persoonlijke sfeer van het ziekenhuis in Boxmeer. Zeker wanneer je minstens één keer per maand op ‘witte-jassen-toer’ gaat, zoals mijn vriend Pieter het noemt, is het erg fijn om je niet een nummer te voelen. Ook op dit vlak mag je je grenzen erkennen en ervoor opkomen.’
Pieter werd door de jaren heen haar steun en toeverlaat. Toen ze hem leerde kennen was het spannend om op de proppen te komen met het feit dat ze een borst kwijt was en ook non-hodgkin had. ‘Maar ja, dat doe je toch, want ik vind dat je, als je een relatie aangaat, over alles eerlijk moet zijn. Toen kwam na twee jaar de ziekte van Waldenström. En Pieter kreeg prostaatkanker. We zijn soms meer in het ziekenhuis dan thuis. Uiteindelijk kun je zeggen dat we naar elkaar toegegroeid zijn dankzij deze tegenslagen. We hebben elkaar niet in de steek gelaten.’
Doortje, wat sleept je erdoorheen?
En dan is het lang stil. ‘Dat vind ik erg moeilijk te zeggen...’
Na nog een stilte: ‘Pieter, die overal mee naar toe gaat, dat waardeer ik zo!’

_{Hematon magazine zomer 2021  |  tekst Saskia Bilello  |   beeld Frank Smedts}