‘Heb jij je ouders nog? Heb je kinderen?’

Els

Els zit in 2016 middenin een traject voor een stamcel­ transplantatie met na­ velstrengbloed. Ze heeft myelofibrose, een ernstige beenmergziekte. Jarenlang kon zij volstaan met bloedverdunners en EPO, maar zoals haar arts, de hoogleraar hematologie Peter Huijgens, toentertijd al had gezegd: ‘Je zult uiteindelijk een stamceltransplantatie moeten krijgen.’ Els: ‘Het ging heel lang goed, maar ik kreeg geleidelijk aan een heel dikke buik. Alsof ik negen maanden zwanger was! Het bleek een zeer vergrote milt. Die was niet te verwijderen. Vanaf 2013 kreeg ik een chemomedicijn. Ik heb tot vier maanden na mijn 65ste gewerkt als afdelingshoofd Sociaal Domein bij de gemeente Amsterdam. Ik wist dat die stamceltransplantatie na mijn pensioen stond te gebeuren.

In 2015 waren de bloedwaarden zo slecht dat een stamceltransplantatie werd overwogen. Bij het zoeken naar een donor bleek dat mijn broer en zus niet geschikt waren. De donorbank le­verde geen match op. Een stamceltrans­plantatie met stamcellen uit navelstreng­ bloed was de enige mogelijkheid.’

begin koorts, pijnkrampen in de buik, vermoeidheid
diagnose myelofibrose (2004) 
behandeling EPO, bloedverdunners en andere medicijnen; stamceltransplantatie met donorcellen van zoon David
nu last van longen en ogen

Zoon als donor

‘In september 2016 startte de voorbe­reiding. De chemokuren waren al bezig toen ik na een paar maanden de vraag kreeg: “Heb jij je ouders nog?” “Nee, geen ouders meer.“ “Heb je kinderen?” “Ja, een zoon en een dochter!” “Wij kun­ nen eventueel jouw kinderen vragen om donor te zijn.” De navelstrengdonatie bleek best risicovol, dit zou een andere optie kunnen zijn.
Ik schrok er enorm van. Ik wilde mijn kinderen daar niet om vragen. Ik wilde het hen niet aandoen. Ze zouden dan ook naar het ziekenhuis moeten en allerlei medische dingen ondergaan. Ik heb er met veel mensen over gesproken, en iedereen zei: “Natuurlijk moet je dat vragen.” Na een paar dagen heb ik ze gebeld. En beiden riepen ze dat ze vanzelfsprekend mee wilden werken. Kort daarna moesten ze ieder apart, buiten mij om, naar het ziekenhuis. Er werden testen gedaan en mijn zoon David bleek het meest geschikt omdat hij dezelfde bloedgroep heeft. De voorbereiding werd in gang gezet. Hij moest zichzelf vijf dagen injecteren om de stamcellen te laten groeien. De stamcellen werden bij David uit het bloed gehaald met een afaresemachine, een soort dialyse­apparaat. Ik ben daar bij geweest. De volgende dag zou ik de stamcellen krijgen, maar de hoeveelheid was niet voldoende. Toen zijn er nog meer stamcellen afgenomen en aan mij gegeven. Daarna nog twee dagen chemo. En toen werd ik heel erg ziek. Ik heb vier weken in quarantaine gelegen, een kamer met een sluisje. De weerstand is op dat moment nul en je bent erg kwetsbaar. En dat ben ik nog steeds.’

Bezorgd

‘Ik vond het een heel bijzondere ervaring, je kind geeft iets waardoor je misschien kunt genezen. De band met mijn kinderen is hecht. Doordat David de stamcellen heeft gegeven, voelt hij zich meer verantwoordelijk voor mijn gezondheid. Hij stond voorheen niet iedere week op de stoep, maar nu komt hij wekelijks langs om te eten. En hij is wat bezorgder om mij. Ik ben nooit meer dezelfde geworden. Ik was lichamelijk en geestelijk erg sterk ­geestelijk nog steeds, hoor ­maar lichamelijk is er iedere keer wat. Ik heb mijn heup gebroken, ben snel ziek, gauw vermoeid en ook angstiger. Maar de meeste mensen merken niets aan mij!
Mijn zoon zegt nu: ‘Mam, we hebben het zo goed mogelijk gedaan en dan is dit nu de consequentie.’ En zoals professor Huijgens eens zei: ‘We spuiten veel gif in een lichaam, maar daarna is het niet over.’ Ik merk dat ik kortademig ben. Ik heb ook last van mijn ogen, daarvoor draag ik een bril met kappen.
Ik ben erg benieuwd hoeveel mensen ook stamcellen van hun kind hebben gekregen. Ik heb er niet zo vaak over gehoord bij anderen en vraag me af waarom dit niet vaker gebeurt.’

Corona

‘Moeilijk is dat ik niet veel aankan, ik zou graag vrijwilligerswerk willen doen. Ik ben in februari ziek geweest en kreeg het advies binnen te blijven, om­ dat mijn weerstand zo laag is. De eerste gevallen van corona dienden zich toen al aan. Mijn dochter Michaja heeft een druk gezin met drie kinderen, zij doet nu voor mij de boodschappen. Wanneer mag ik weer wat doen? Ik zou zo graag weer naar musea gaan en mijn gewone leven terug hebben. Ik ben in deze tijd wel erg afhankelijk van anderen.
Maar ik lijd er niet onder. Ik heb een mooi huis, ben trots op mijn kinderen en kleinkinderen en heb een groot netwerk van vrienden. De kracht hiermee om te gaan ontleen ik aan mijn vader. Hij over­ leefde Auschwitz. Mijn opa en oma zijn vermoord. Ook bij mijn behandeling, toen ik er erg slecht aan toe was, gaf de gedachte aan hem mij kracht: als mijn vader Auschwitz kan overleven, dan kan ik dit ook wel overleven. Terwijl iedereen dacht dat het fout zou aflopen, heb ik dat nooit gedacht.’ 

Andere ervaringen

  • Doortje

    De diagnose kanker krijgen, is bijna voor iedereen een traumatische...
  • Melissa

    Met slechts 25 levensjaren heeft Melissa haar uitvaart al geregeld, de urn...
  • Fien

    Als je jong bent en vol energie zit, denk je niet aan kanker. Toch overkwam...
  • Roy

    Roy Looman (26) staat aan het begin van zijn loopbaan als arts. Als tiener...