‘Een held is een écht mens’

Nzinga

Ben je een held als je de intense, levensbedreigende behandelingen tegen kanker hebt doorstaan? Volgens je omgeving misschien wel. Nzinga ziet dat anders. ‘Ik probeer waarde te creëren in de heftige dingen van het leven.’

begin Moe, kortademig, gewichtsverlies, pijn bij hart
diagnose Non-hodgkinlymfoom met kenmerken van hodgkin 
behandeling Chemo en autologe stamceltransplantatie
nu De eerste scan was schoon

Wie het programma Het perfecte plaatje volgde, herinnert zich vast de aflevering waarin acteur Juvat Westendorp zijn held fotografeerde: actrice en yogadocente Nzinga Naima Sordam. Zij werd samen met haar zoontje op prachtige foto’s vastgelegd, op een moment dat ze net klaar was met haar stamceltransplantatie. Twee jaar daarvoor start het verhaal van Nzinga’s ziekteproces. Ze wist dat er iets mis was met haar. ‘Ik dacht niet aan kanker. Ik probeerde het op mijn manier te behandelen: ik mediteerde, deed een spirituele journey en ik at supergezond. Toch lag ik in 2020 helemaal kapot op de onderzoekstafel van mijn huisarts.’ Op zich was haar moeheid niet zo vreemd: 2018 was voor haar een veelbewogen jaar geweest. Superblij waren Nzinga en haar vriend Misha van der Winkel met de zwangerschap en geboorte van hun zoontje Masaya. Maar gedurende de zwangerschap kreeg Nzinga’s vader alvleesklierkanker en overleed hij. Pril moederschap en rouw vormen een aanslag op haar energie. Anderhalf jaar probeerde ze tevergeefs die moeheid te bestrijden.

High van geluk

Na veel onderzoeken benoemde de arts drie opties, waaronder ook lymfklierkanker. ‘Ik hoop dat het lymfklierkanker is’, zei hij. ‘Dat kunnen we goed behandelen.’ Een scan en een biopt bevestigden dat, maar onduidelijk bleef of het hodgkin of non-hodgkin was. De tumor bij haar hart was intussen zo’n twintig centimeter groot. Doordat er T-cellen waren gevonden, werd gekozen de behandeling voor non-hodgkin te beginnen. Een traject chemo’s startte, waarin - na aanvankelijk goed nieuws-  er vele tegenvallers volgden. Het gewenste resultaat bleef uit. Een extra operatie toonde toch kenmerken van hodgkin aan in de cel. Daarop kon immuuntherapie worden ingezet na de BEAM-kuur. Maar er volgde weer een tegenvaller. Op het moment dat de stamcellen geoogst waren, bleek ze niet in remissie te zijn. Haar arts belde de verzekering en kreeg akkoord om de immuuntherapie vóór de BEAM-kuur te geven. Eindelijk! Brentuximab bracht de felbegeerde remissie. ‘Die immuuntherapie had supergoed zijn werk gedaan! Toen ik dat hoorde werd ik helemaal high van geluk.’ Terugkijkend vanaf het punt waar ze nu staat, zegt ze: ‘Het is te doen. Maar toen voelde de BEAM-kuur als de hel. Nu, na alle behandelingen, voelt mijn lichaam alsof het van binnen in elkaar geslagen is.’

Goed leven

Wij zijn spiritueel ingestelde mensen en vinden gezondheid super interessant. Ik ging uit van de overtuiging dat als je goed leeft, het leven ook goed voor jou is. Ik had veel gelezen over hoe mensen met een gezonde levensstijl aan hun eigen genezing kunnen bijdragen. Maar na anderhalf jaar zelf gezocht en geprobeerd te hebben, stond toch de deur voor chemo wagenwijd open.’ ‘Het feit dat ik chemo kon krijgen, heeft bij mij veel arrogantie weggehaald. Nog steeds geloof ik in de waarde van spirituele zaken. Zo geloof ik dat de ‘roots’ van kanker misschien in trauma’s liggen. Met specialisten probeer ik mijn trauma’s te healen. Ik eet goed en heb mijn boeddhistische beoefening, het Nichiren Boeddhisme, centraal gezet. Maar er is óók chemo. Het completeert elkaar. Mijn visie is niet veranderd, maar mijn repertoire is wel uitgebreid.’

'Het is menens!'

Haar vriend Misha moest haar daarvoor in het begin hardhandig wakker schudden: ‘Het is echt menens nu hè! Er zit gewoon een tumor bij je hart! Er zitten daar belangrijke aders, je kunt het daar niet zomaar even weghalen, je kunt hier gewoon aan doodgaan!’ Dat leidde tot een paniekaanval, maar dat was wel nodig. Anders was ik het als een soort van griepje te lijf gegaan. Ik ben erachter gekomen dat het leven toch niet zo maakbaar is als deze westerse maatschappij je doet geloven.’ ‘Ook ik was sceptisch naar artsen, ziekenhuizen en chemo’, vertelt Misha. ‘Waarom zijn er een miljoen boeken geschreven over wat er allemaal meer mogelijk is qua behandeling dan het reguliere traject? Waarom slechts één kant van de zaak belichten?’ In boeken die hij las viel het Misha op dat mensen die er doorheen kwamen, weer de controle over hun eigen leven namen. ‘Een behandeling tegen kanker is tegenstrijdig: je moet je in vertrouwen overgeven en je moet er zelf scherp bovenop zitten. Vertrouwen op anderen en je eigen verantwoordelijkheid nemen. Bijvoorbeeld niet denken: ‘Oh, dit zal wel door de chemo komen, het zal wel normaal zijn,’ terwijl je eigenlijk aan het uitdrogen bent en je dus actie moet ondernemen. Dan moet je er op staan dat je preventief een vochtinfuus krijgt, zodat je niet onderuitgaat, omdat je lichaam kennelijk geen vocht vasthoudt.’ Op de vraag of hij zich als partner gehoord voelde in het ziekenhuis, hinkt hij op twee gedachten. ‘Ik was degene die meemaakte wat er met Nzinga thuis gebeurde. Als partner zie je alles, het ziekenhuis ziet slechts momenten. Er waren dingen waarvan ik vond dat ze er niet scherp genoeg op waren, maar tegelijkertijd kan ik niet stellen dat ik me niet gehoord voelde. Een contactpersoon in het ziekenhuis zou geholpen hebben. Die intentie was er ook wel, maar in de praktijk werkt het toch anders omdat niet iedereen altijd werkt en je dan toch weer anderen spreekt. Daar kwam ook bij dat Nzinga in sommige periodes met twee ziekenhuizen te maken had.’

Stevige steunpilaren

Nzinga: ‘Op een familiefeestje laatst zei iemand tegen me dat hij zich tijdens het hele proces een beetje afzijdig gehouden had, wetend dat ik hier alleen doorheen moest. Maar ik heb dit echt niet alleen gedaan. No way! Mijn doktoren hebben het doornbos gesnoeid en me erdoor heen geloodst. Mijn moeder en Misha waren mijn hoge stevige steunpilaren en ik hing tussen hen in.’ Misha stond al die maanden in overlevingsmodus. ‘En die is best rustig bij mij’, zegt hij. ‘Ik was niet echt angstig, bleef alert maar rustig. Ik heb altijd vertrouwen gehad dat ze er doorheen zou komen. ’Nzinga’s moeder noemt hij zijn ‘saviour’: ‘Zij heeft alles laten vallen om ons te steunen. Ze is een aanpakker. Ze heeft in de verpleging gewerkt en wist gewoon heel veel. Dan stond ze ‘s morgens om zeven uur al op de stoep met een pan soep en klaar om Masaya op te vangen, zodat ik naar mijn werk kon gaan.’Misha werkt als ZZP’er in de muziek. Hij is producer en docent aan de Wisseloord Academy. In coronatijd konden muzikanten niet optreden, maar wel de studio in en cursussen doen. Zo verloor hij geen werk; een geluk in hun situatie. Nzinga had bij haar vaders ziekteproces duidelijk gezien dat de mensen rondom de zieke gezond moeten zijn. ‘Als we met z’n allen zwak zijn, heeft niemand iets aan elkaar. Je voelt je als zieke heel schuldig naar je partner dat hij alles moet dragen. Dus wanneer ik zag dat Misha tegelijkertijd ook doorging met zijn leven en zichzelf niet verwaarloosde, gaf dat mij meer rust in mijn ziek-zijn.’

‘Ons zoontje was twee jaar toen ik ziek werd. We hebben niet met hem gezeten om te vertellen dat mama ziek was. Wel legden we uit dat via die totempaal allemaal vitamientjes in mijn arm stroomden en ik daar heel sterk van werd. Hij gaat nu al bijna naar school! Ik realiseer me dat ik steeds een beetje achter zijn bestaan aan hobbel, alsof ik steeds te laat ben. Het proces van mijn vader tijdens de zwangerschap maakte dat ik pas de laatste drie maanden voelde: ‘oh ja, ik ben ook zwanger’. Daarna kwam mijn ziekteproces. Het is niet hoe ik me zijn eerste vier levensjaren had voorgesteld. Een verdrietig besef. Ik ben niet in de overgang gekomen, maar de eitjes zijn waarschijnlijk allemaal gebombardeerd door de chemo. Van waar ik nu sta en hoe ik me nu voel, wil ik niet zwanger worden. Maar ik kan wel stiekem dromen van nog een kindje.’

‘Mijn levensmotto is: waarde creëren in de heftige dingen van het leven.’ In dat licht ziet ze ook haar ziekte en herstel. Ze hoopt dat mensen door dit verhaal of haar foto’s in Het perfecte plaatje zien hoe ze ook met ziekte kunnen omgaan. ‘Vandaar dat ik geen moment twijfelde of ik de fotoshoot met Juvat zou doen. Het was de eerste week na de stamceltransplantatie. Ik leefde op een soort adrenaline dat ik weer thuis was en beter werd. Ik dacht toen dat ik best veel kon.’ En? Is ze een held zoals Juvat dat zag en haar vastlegde voor Het perfecte plaatje? ‘Met mijn boeddhistische organisatie, de SGI-NL, organiseren we tienercursussen met het onderwerp ‘Wat is een echte held?’ We vertellen dat helden echte mensen zijn. Ze hoeven niet méér te zijn dan authentiek zichzelf. Hun persoonlijke kwaliteiten zijn hun superkrachten. Daarmee kunnen ze de grootste uitdagingen van het leven zeker aan. Toen Juvat me vroeg, dacht ik dus: ‘Wauw, ik ervaar nu zelf wat we die tieners proberen uit te leggen!’ • 

Hematon magazine lente 2022  |  tekst Saskia Bilello  |  beeld Henk Pouw

Andere ervaringen

  • Soraya

    ‘Het is niet even van je leukemie herstellen, het blijft in je leven. Het...
  • Coen en Jelle Jaap

    Hoe vaak kan je leven aan een zijden draad hangen? Vaak, weet Coen. Zijn...
  • Christina

    Ziek zijn gaat over medicijnen en operaties. Over cijfertjes en kansen....