Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Zing, vecht en huil ...

Foka

Sinds corona uitbrak en we meer moeten thuisblijven, zingt Foka in een online-zanggroep. Op het moment dat ze Ramses Shaffy zongen, raakten de woorden haar zo diep dat de tranen stroomden. Samen met haar pluizen we het lied na. Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder ...

begin erge rugklachten
diagnose ziekte van Kahler 
behandeling immuuntherapie en chemo
nu pijnstillers en energieverlies, kan bijna weer alles

‘We zijn fanatieke fietsers, mijn man en ik’, vertelt Foka Oosterhuis. ‘Toen we net zestig waren geworden, gingen we met pensioen en maakten we een fietstocht van drie maanden van Faro naar Nederland. Daarna zijn we in Azië gaan fietsen: Indonesië, Sri Lanka, China, Thailand en Maleisië. Prachtige, lange fietstochten.’ Door een val met de fiets kwam daar vier jaar geleden een abrupt einde aan. Foka brak haar schaambeen op twee plaatsen, waarna een lange weg van herstel volgde. ‘Zoiets groeit nooit meer aan elkaar zoals het was.’ Nadien had ze ook last van scheefstand en osteoporose. En dat veroorzaakte weer zo veel rugpijn dat ze in mei 2020 zelfs in een shocktoestand kwam. De huisarts gaf haar oxycodon en merkte op dat ze was gekrompen. ‘Omdat ik maar liefst acht centimeter kleiner was geworden, wilde hij weten wat er mijn rug aan de hand was.’ Uit de onderzoeken die ze kreeg, bleek niet alleen dat zij ernstige botontkalking had. Er werd ook een eiwit in het bloed ontdekt dat er niet hoorde. ‘Daarna ging het balletje van meer onderzoek rollen. Uiteindelijk bleek de rugpijn niet alleen door de osteoporose te komen, maar ook door multipel myeloom.’ ‘Ik was flabbergasted dat ik deze ziekte had. Hoe kan ik kanker krijgen? Het komt niet in de familie voor, ik leefde gezond en was sportief. Hoe kon dit?’ Maar de verbazing ging al snel over in een houding van ‘Het is zo en ik zal er alles aan doen om er het beste van te maken.’ Voor haar resulteerde dat in mensen (online) ontmoeten, fysiotherapie doen en positief blijven. Ook het vertrouwen van haar oncoloog was belangrijk. Hij zei: ‘Jij komt weer op de golfbaan te staan’. En: zingen! Dat doet ze nu iedere zaterdagochtend online, met zingalsvanzelf van Bert van de Wetering

Zing en vecht

‘Vroeger had ik eigenlijk niet zoveel met dat nummer van Ramses Shaffy. Maar toen ik ziek was en we Zing, vecht en huil zongen op zaterdagochtend, raakten de woorden me diep. Zo diep dat ik niet meer mee kon zingen. Het geeft heel mooi weer door welke emoties ik tijdens het hele ziekteproces ben gegaan. Om te beginnen met Zing! Zingen geeft me troost en helpt me om te voelen en te huilen. Ook doet het mijn humeur goed. Ik kan het iedereen aanraden!’ Het woord vecht heeft twee kanten voor Foka. ‘De laatste jaren zagen mijn man en ik hier en daar dat vrienden ziek werden. We vroegen ons wel eens af: Wij hebben niks, wat zouden wij gaan krijgen later? Nou ja, toen kreeg ik kanker. Je weet dat je allemaal iets krijgt, maar wanneer en wat … Dat weet je niet. Je gaat allemaal ergens aan dood. Ik zie mezelf niet als een slachtoffer en de ziekte niet als vijand die ik moet verslaan. Maar ik vecht wel hoor. Ik vecht er niet tegen, ik vecht voor. Voor mijn leven. Hoe ga ik ermee om? Hoe doe ik dat zo goed mogelijk? Wat zijn de mogelijkheden om het beter te maken dan het nu is?’

Huil en bid

‘De eerste keer dat ik huilde, had ik het gevoel dat ik niets meer kon. Ik was bang dat ik in een rolstoel zou terecht komen. Het is voorbij, mijn vroegere leven is voorbij … En bij zoveel pijn ga je als vanzelf bidden om er doorheen te komen.’ Bidden ziet ze niet als iets dat je op de knieën met gevouwen handen doet. ‘Het kan ook wanneer je door het bos wandelt en bezig bent met hoe je alles voelt en ervaart. Het is naar binnen kijken. Je huilt omdat je al die emoties voelt die van binnenuit komen. Het zingen, werken, vechten: dat zijn zaken die je zelf kunt doen en bepalen. Het huilen en bidden zijn regie-loos. Ze overkomen je.’ Toch is Foka niet iemand die snel haar emoties toont. ‘Iedereen vindt mij altijd zo stabiel. Misschien heeft dat te maken met mijn vroegere werk als officier van justitie. Ik had een beroep waarin je niet de hele dag kunt lopen huilen om alle ellende die je tegenkomt. Ik kon goed omgaan met al die negatieve dingen. Ik kom ook nu zeker niet zielig en verdrietig over, al voel ik dat verdriet natuurlijk wel. Dat kan ik gelukkig goed thuis kwijt. En nu ook in het zingen.’

Lach

En lachen? ‘Zeker! Het valt voor mij samen met genieten. Door zo’n periode besef je dat er ook veel te genieten is, gewoon van alle kleine dingen.’ Dat ze de ziekte ook licht maakt, blijkt uit haar humorvolle aanpak van de ziekte multipel myeloom (MM). Ze legde haar jonge kleinkinderen uit dat ze Max en Moritz had: twee vriendjes die niets anders deden dan haar plagen. Zo kon ze het er toch over vertellen zonder het al te zwaar te maken. ‘De kanker is chronisch. Ik moet het de rest van mijn leven doen met Max en Moritz. Ik moet met ze dealen, want ik kan ze nooit verslaan. Dus ik kan er maar beter vriendjes mee zijn en ze niet zien als vijanden.’

Werk en bewonder

Ook al heeft Foka geen baan meer, ze werkt nog wel. ‘Ik werk aan mezelf. Ik wil mijn fysiotherapie goed doen, de wandelingen buiten via de ommetjes-app die ik op mijn telefoon heb gezet. Met wat op mijn levenspad komt, ben ik vol aan de slag en dat wil ik zo goed mogelijk doen.’ En bewonderen? ‘Zeker! Vooral mijn man bewonder ik heel erg. Hij voelde steeds goed aan of ik behoefte aan iets had of niet. Hij stond altijd voor me klaar en ondersteunde me met zoveel zorg en liefde. Na elke kuur zorgde hij bijvoorbeeld voor een gebakje. In het begin had hij het best een beetje moeilijk. Alles kwam op hem af. Het huishoudelijke werk, koken en de boodschappen doen.’ ‘Toen vrienden informeerden of ze daarbij konden helpen, heeft hij daar dankbaar gebruik van gemaakt. Hij bewaakte goed mijn grenzen en als ik er even doorheen zat, stelde hij voor om toch even naar het tuincentrum te gaan of iets anders te doen dat me opbeurde. Een partner heeft een andere positie. Ik kan de ziekte beter aanvaarden omdat ik zelf ziek ben. Toen ik zoveel pijn had, kon hij dat soms niet aanzien. Dan ging hij naar boven naar zijn kamer en dan zat hij daar te janken. Zo machteloos voelde het om te zien hoe ik leed.’

Medische wetenschap

‘Ik heb ook bewondering voor de medische wetenschap. Wat men aan mogelijkheden heeft ontwikkeld om zo’n ziekte te bestrijden! Dat gaat hand in hand met grote bewondering voor de verpleegkundigen in Beverwijk. Ze namen alle tijd voor mij en ik kon altijd bij hen terecht. Ze gebruikten een app, de dichtbij-app, waar we al onze vragen konden stellen. Ze belden je altijd terug en hadden twee keer per dag spreekuur op de dagbehandeling.’ ‘De afspraken met de hematoloog werden afgewisseld met afspraken met een specialist-assistent. Ook met hen had ik heel prettige gesprekken en werd er uitgebreid de tijd genomen. Daarbij waren ze ook heel belangstellend naar mijn man. Hij heeft nooit het gevoel gehad dat hij niet meetelde.’ Enigszins ongemakkelijk reageert Foka op de laatste vraag. Voelt ze ook bewondering voor zichzelf? ‘Nee, eigenlijk niet. Bewondering klinkt een beetje ‘hoog’. Van anderen heb ik veel reacties gehad dat ze het goed vonden hoe ik met mijn ziekte omging. Dat is fijn om te horen, dat doet me goed. Maar bewonderen, nee. Tevreden? Ja!’ • 

Hematon magazine Zomer 2021  |  tekst Saskia Bilello  |  beeld Henk Pouw

Andere ervaringen

  • Nandi

    Juist op momenten dat ik twijfel, steek ik over’ In de finale van De...
  • Murat

    De dag dat je je stamcellen kreeg van een donor, voelt voor bijna alle...
  • Dirk-Jan

    Wat kun je doen als je moeder de diagnose kanker krijgt? Troosten, meeleven,...
  • Ronald

    Hoeveel beproevingen kan een mens verstouwen zonder boos of bitter te...