‘Ik was die ‘vitale zestiger’...

Inge

Als fysiotherapeut Ine van den Berg (67) voor de tweede keer kanker krijgt, laat ze zich niet uit het veld slaan. Samen met haar man oriënteert ze zich op haar mo- gelijkheden. Ondanks haar leeftijd komt ze in aanmerking voor een stamceltrans- plantatie: in het ziekenhuis is zij ‘die vitale zestiger’.

Begin vermoeidheid, oog- problemen
Diagnose acute lymfatische leukemie
Behandeling chemokuren, bestraling, allogene stam- celtransplantatie, nelarabine 
Nu verzwakt, moeizaam lopen, chronische graft- versus-hostziekte

Griepprik

Haar leven lang heeft Ine last van hoesten. ‘Gewoon uitzieken’, hoort ze steeds van de artsen. Ook in oktober 2016, als Ine haar bloed weer laat controleren. Alle uitslagen zijn goed. Het is dan ook tien jaar geleden dat ze haar borstkankerbehandelingen afsloot; ze krijgt geen verdere controles meer. Voor het eerst haalt Ine een griepprik, hopend daarmee haar weerstand te vergroten.
Maar dan begint de ellende. In november en december is Ine doodmoe en voelt ze zich vervelend. Het zijn drukke maanden; alle vijftien kinderen en kleinkinderen komen met Kerstmis. De kerst komt Ine redelijk door. ‘Maar op oudjaar lag ik als een zombie op de bank; ik verdroeg alleen nog water.’ Op nieuwjaarsdag schrikt Ine zich te pletter. Met haar rechteroog ziet ze alleen een fel licht, en als ze haar hoofd draait groene vlekken. Op 2 januari wil de huisarts penicilline voorschrijven, maar Ine staat op nader onderzoek. Een dag later wordt er bloed geprikt. De volgende ochtend komt de huisarts al vertellen dat haar bloed niet goed is. Meteen gaat ze naar het ziekenhuis. Op 5 januari volgen onderzoeken. Die dag krijgen Ine en haar man de diagnose: acute lymfatische leukemie (ALL), die verder zal worden behandeld in het Erasmus MC Kanker Instituut, locatie Daniel den Hoed. De volgende dag begint daar de behandeling.

Hogere leeftijd

De hematologen bespreken uitvoerig het behandelplan. Na het ‘schoonspoelen’ met prednison kan de eerste van vier chemokuren beginnen. Tussen de vier keer drie weken ziekenhuisopname worden telkens twee weken rust ge- pland. Ook vallen de woorden ‘eventu- ele stamceltransplantatie’. Bij een goede conditie is dit nu ook op hogere leeftijd mogelijk. De twee zussen van Ine kun- nen geen donor worden: één zus matcht niet, de andere heeft te veel trombocy- ten. Bij een eventuele stamceltransplan- tatie is dus een andere donor nodig.
Ine heeft oogproblemen. Lezen kan ze niet; kijken gaat moeizaam. Ingesproken boeken bieden uitkomst. Vochtbellen achter haar ogen, waarschijnlijk ontstaan door de leukemie, duwen tegen het netvlies aan.
Na de chemo – met complicaties, waar Ine flink beroerd van is geweest – worden in twee verhelderende gesprekken de voor- en nadelen van een stamceltransplantatie op een rijtje gezet. Ine geeft toestemming voor de transplantatie, want stamceltransplantatie kan haar ziekte totaal overwinnen. Bovendien zijn de overlevingskansen hoger dan bij het alternatief: een onderhoudsdosis chemo.

Het wordt mei. Na de eerste hoge dosis prednison verdwijnen langzaam de vochtbellen in het oog, waardoor Ine steeds beter ziet. De artsen zijn er echter van overtuigd dat bestraling van de schedel nodig is omdat daar mogelijk nog kwaadaardige cellen verstopt zitten. Erg enthousiast is Ine niet: bekende bijwerkingen zijn dementie en geheugen- verlies. Maar er moet iets gebeuren.
Ter voorbereiding op de transplantatie krijgt Ine drie dragen chemokuren, één dag rust en daarna één dag lichaamsbestraling. Anders dan bij jongere patiënten wordt niet alles kapot gemaakt; een gedeelte van het beenmerg moet intact blijven om vroegere lichaamsfuncties over te nemen bij een mislukte transplantatie. Op 2 augustus vindt de transplantatie plaats, de dag daarna mag Ine weer naar huis.
‘In augustus was ik heel misselijk. Maar de artsen waren tevreden over de bloedwaarden. In september kon ik alleen maar op bed liggen; na een paar slokjes water moest ik al overgeven. Opname was niet mogelijk, omdat de bloedwaarden goed waren! Gelukkig mocht ik buiten het spreekuur bij mijn arts komen. Omdat ik ook afstoting- verschijnselen had – veel rode vlekken – kreeg ik tacrolimus, gecombineerd met prednison. Meteen waren al die klachten weg.’

Terug bij af

In januari was er toch slecht nieuws: de leukemie was terug en alle behandelingen waren vergeefs geweest. ‘Een verschrikkelijke teleurstelling. Kort daarvoor voelde ik me beter en dacht ik dat alles de goede kant op ging. De behandelingen die ik had gehad, kon ik niet opnieuw krijgen. Mijn enige mogelijkheid was een ander middel, nelarabine. Helaas helpt dat maar in dertig procent van de gevallen. Omdat er geen alternatief was, moest ik opnieuw aan de chemo.’
Al vlug bleek dat het middel hielp: de kanker was weg. ‘Maar de bijwerkingen en de afstotingsverschijnselen zijn naar. Ik ben erg verzwakt en loop niet stabiel. Daardoor ben ik een paar maanden geleden gevallen en heb ik mijn heup gebroken. Van de operatie ben ik bijna hersteld, maar lopen gaat nog moei- zaam. Het ergste zijn mijn huidproblemen. Die worden veroorzaakt door een chronische graft-versus-hostziekte: de donor wil mijn lichaam opeten. Daar blijf ik waarschijnlijk mijn leven lang last van houden.
In januari 2020 is het 3 jaar geleden dat ik ALL kreeg. Nu ben ik verre van de ‘vitale zestiger’. Alles gaat moeizaam en langzaam. Maar ik ben wél die stoere vrouw die ondanks alles uitdagingen aangaat, al is het op een laag pitje.’

Hematon Magazine Winter 2019  |  tekst Rien Jonkers  |  beeld Martijn Roos

Andere ervaringen

  • Henk

    ‘Ik heb het vóór de behande­ling niet gezegd, maar het was echt een race...
  • Wim

    Het leven opnieuw uitvinden, dat is de uitdaging waar Wim Rijken voor staat....
  • Merel

    De deur gaat open. Er staat een fragiel ogende jonge vrouw. Ook een...
  • Mariska

    Als Mariska Boshoven in mei 2016 de diagnose hodgkinlymfoom krijgt is ze 34...