‘Spreken over de dood hoort bij het leven’

Melissa

Met slechts 25 levensjaren heeft Melissa haar uitvaart al geregeld, de urn uitgezocht en de kaarten voor haar afscheid klaargelegd. Ze wil een openhartig gesprek voeren over jongeren met kanker, haar rol als influencer op Instagram en zelfs over de naderende dood.

begin 2015 niet fit, blauwe plekken, duizelingen
diagnose ALL
behandeling chemo, Hovon 100-studie. In 2020 levensverlengende chemo, transfusie 
nu terminale fase

Op Instagram inspireert Melissa Kremer letterlijk tot haar laatste snik duizenden volgers. Aan tafel bij Eva Jinek vielen alle tafelgasten stil door haar ontwapenende verhaal over haar ziekte en naderende einde. Een jonge vrouw die zo open praat over de laatste maanden van haar leven; het zorgt voor kippenvel en bewondering over haar strijdbaarheid en moed.
Het punt dat Melissa in de laatste maanden van haar leven aan al die kijkers en volgers wilde maken, was klip en klaar: ‘Spreken over de dood hoort bij het leven. Ook mensen van mijn leeftijd krijgen kanker. En ook zij kunnen er aan doodgaan.’

Strijdbaar

Een kleine zes jaar geleden, in 2015, wordt bij Melissa acute lymfatische leukemie (ALL) geconstateerd. Ze studeert op dat moment verpleegkunde. De behandelingen geven haar maar een paar jaar extra want in 2020 is de leukemie terug. Genezing is niet meer mogelijk, artsen zetten in op levensverlenging. Op het moment dat we Melissa interviewen, doen ook de levensverlengende chemotabletten hun werk niet meer. Ze is van de palliatieve fase in de terminale fase beland. Ze hoort nu bij een nog eenzamere groep dan de groep jonge mensen met kanker.
‘Iedereen gaat het meemaken, de dood.
De een iets jonger dan de ander. Maar welke leeftijd je ook hebt, het blijft verdrietig’, vertelt ze. Ze zou willen dat er meer openheid over zou komen. ‘Over de dood wordt weinig gesproken. Niet in het gewone leven, maar ook niet in het ziekenhuis. Er heerst niet per se een taboe op, denk ik. We hebben het er gewoon niet over.’
De dood is op dit moment wel waar zij over praat en veel mee bezig is, ze regelde haar eigen uitvaart tot in de puntjes. Ze denkt vooral na over de aanloop ernaartoe. ‘Hoe zal het gaan? Zal ik veel pijn hebben? Zal het in mijn slaap gebeuren of door infecties? Zullen de mensen in mijn omgeving alleen maar verdrietig zijn?’

Inspirerend

Praten met Melissa is verdrietig, maar ook inspirerend. En die rol wil ze zeker pakken. In 2020 koos ze ervoor om haar ziekte, en ook de palliatieve en terminale fase, actief met de hele wereld te delen. Ze startte haar eigen kanalen onder de titel Mijn kwaad bloed, via Instagram, Facebook en een eigen website. Zo bereikte ze, op eigen kracht, honderdduizenden mensen. Ook was ze veel te zien op televisie, in het nieuws en in praatprogramma’s. ‘De kanker pakt mij, maar ik pak ook mijn moment! Ik heb nu eenmaal die rotkanker gekregen en nu wil ik er ook iets positiefs uit halen.’ Het delen van haar emoties in de laatste maanden van haar leven maakte veel los. Duizenden abonnees lieten weten dat ze door haar verhaal werden geraakt. “Dankzij jou durf ik nu meer open te zijn over mijn gevoelens’, het is het mooiste dat ik te horen kan krijgen. Naast de mensen met kanker bereik ik ook ouders die zo hun zieke kinderen beter begrijpen. Of de partners van mensen die ziek zijn, zodat zij beter weten wat die ander doormaakt.’

Boosheid

‘Zorgen voor anderen is belangrijk in mijn leven, daarom wilde ik verpleegkundige worden. Alle energie die ik nu op kan brengen besteed ik daarom aan het helpen en inspireren van anderen met kanker, zodat zij zich iets minder eenzaam voelen. Ik weet hoe alleen je je kunt voelen, ondanks het feit dat je lieve mensen om je heen hebt’.
‘Ook al heb ik ruim tweehonderdduizend volgers en een fantastische moeder, broer en vriendin, doodgaan is een eenzaam proces. Mijn hoofd wil absoluut niet dood, maar mijn lichaam is dat wel aan het doen.’ Graag zou ze praten met mensen die dit proces van dichtbij meemaakten. Ze zou de frustratie, de angst en ook de boosheid die ze lichamelijk ervaart, willen delen.

Op Instagram deelt ze open haar foto’s, ervaringen en gevoelens. Maar het praten met haar naasten blijft ingewikkeld. ‘Mensen die dichtbij staan, zijn zo betrokken dat het soms juist lastig is om mijn gevoel te delen. Ik vind het zo moeilijk om mijn moeder achter te laten. We zijn als yin en yang, ze is mijn beste vriendin. Je eigen kind verliezen, dat moet één van de moeilijkste dingen zijn om te ervaren.’

Wegbereider

Met het grote aantal volgers dat ze heeft, is Melissa een wegbereider voor jongeren met kanker. Belangrijk, want ze wil zorgen voor meer steun en openheid voor de jonge kankerpatiënt. ‘Als 19-jarige lag ik meestal met mensen die dertig of veertig jaar ouder waren op de kamer in het ziekenhuis. Ik had het best gezellig met ze, hoor. Maar toen ik een keer naast iemand lag die maar tien jaar ouder was, merkte ik dat ik veel meer raakvlakken had.’
Dat jongeren met kanker aansluiting missen, hoort ze veel terug bij lot- en leeftijdsgenoten. Om je echt begrepen en minder alleen te voelen is aansluiting bij leeftijdsgenoten belangrijk. ‘Denk aan daten met kanker, maar ook seksualiteit, school en studeren en mensen kwijtraken. Ook al spelen deze thema’s bij iedereen die kanker heeft, op je negentiende beleef je dat toch op een andere manier dan op je vijftigste.’
Melissa was zelf net begonnen met daten toen het recidief kwam. Het leidde tot een relatie waar ze nu heel blij mee is. ‘Maar ik merk dat ik regelmatig denk: oh, ik ga binnenkort dood... Kan ik dan niet beter nu de relatie beëindigen voordat de echt slechte periode aanbreekt? Het zou fijn zijn geweest om dit via social media aan leeftijdsgenoten te kunnen vragen. Of om hulp in te roepen bij heel praktische zaken, zoals de studiefinanciering. Dat iemand je eraan herinnert dat je als student je OV-kaart moet stopzetten of een uitkering kunt aanvragen. In het ziekenhuis is er niemand die je op dat soort zaken wijst. En je denkt er zelf op zo’n moment ook niet aan, terwijl dat soort regelzaken zorgt voor extra veel gedoe.’

Dankbaar

In de laatste maanden schreef Melissa ook nog een boek. Ondanks dat dit nog moet uitkomen, zijn er al twintigduizend exemplaren besteld. ‘Omdat ik niet zelf voor mijn moeder kan zorgen als zij tachtig jaar is, wil ik dat de helft van de opbrengst naar haar gaat. De andere helft gaat naar het VUmc om in het ziekenhuis meer te doen voor jongeren met kanker.’ Immens dankbaar is ze voor de mensen om haar heen die haar door dik en dun steunen. Net als het feit dat ze in de heftigste periode van haar leven toch nog anderen kan helpen. ‘Al help ik maar één persoon, dat pakt de ziekte me nooit meer af’.
Het is een lastige vraag, maar hoe kan ze deze weken nog aan? Ze heeft twee levensmotto’s die haar er doorheen slepen. Met volle angst vooruit en Hoe donker het ook is, er is altijd ook wel een lichtpuntje te vinden. ‘Dat lichtpuntje is belangrijk. Ik wens voor mijn moeder, broertje en dierbaren dat ze een gelukkig en gezond leven mogen leiden. En ik hoop dat ze voelen dat ik over hen waak, ook al ben ik er fysiek niet meer. Mijn motto zal straks veranderen in: ‘Als je me nodig hebt, zal ik als een ster ‘s avonds schijnen’.

Tot het laatste moment deelde Melissa lief en leed met de wereld. Toen Hematon Magazine bijna naar de drukker ging, liet ze via Instagram weten dat haar bloed stroperig wordt van de grote hoeveelheid witte bloedcellen en daardoor niet meer naar de kleine vaatjes kan stromen. Orgaanuitval zal het gevolg zijn. Ze schrijft dat ze zich richt op het afscheid nemen van haar dierbaren. Lieve Melissa, dank voor je inspiratie!

Hematon magazine voorjaar 2021  |  tekst Saskia Bilello  |  beeld Melissa Kremer

Andere ervaringen

  • Doortje

    De diagnose kanker krijgen, is bijna voor iedereen een traumatische...
  • Fien

    Als je jong bent en vol energie zit, denk je niet aan kanker. Toch overkwam...
  • Roy

    Roy Looman (26) staat aan het begin van zijn loopbaan als arts. Als tiener...
  • Martin

    Met de dood is Martin Hendericks al lang vertrouwd. Hij start in 2011 als...