'Met twee prikken ben ik niet beschermd, maar met mij gaat het goed!'

Peggy

Reizen, musea bezoeken en naar de bioscoop gaan: Peggy houdt ervan. Maar met waldenström behoort ze tot de kwetsbare groep mensen. Ze is extra kwetsbaar omdat de vaccinatie bij haar niet werkt. Toch belemmert dit haar niet om eropuit te gaan.

begin heel moe
diagnose ziekte van Waldenström 
behandeling 4 kuren rituximab
nu weinig klachten

In de zomer konden we buiten eten, wandelen en de ramen opengooien. Die buitenlucht is misschien wel een van de beste natuurlijke middelen tegen het coronavirus. Want nu, in de winter, zitten we weer veel binnen. Ondanks alle maatregelen zijn we overal, in de winkel of een feestje bij vrienden, weer extra kwetsbaar voor coronabesmettingen. Peggy Weijergang (69) is niet het type dat graag binnen zit. Het past niet bij haar. In haar werkzame leven heeft ze veel gereisd en was ze altijd onder de mensen. Ze was moderedacteur voor Elle en Margriet, gaf modeadvies bij de Bijenkorf, schreef columns over mode en maakte voor haar werk veel fantastische evenementen in het buitenland mee. Nu ze de ziekte van Waldenström heeft, komt ze erachter ze dat ze van de ziekte weinig klachten heeft. Maar die corona, die zit haar wél in de weg. Haar leven van veel uitgaan stond stil. Nu de pandemie langer duurt, gaat Peggy er toch weer op uit.

Keuze

Peggy heeft de ziekte van Waldenström. Ze kwam daar achter omdat ze een tijd lang erg moe was en een laag Hb-gehalte had. ‘Het was bij de diagnose niet nodig meteen met de behandeling te beginnen. Dus ik kreeg eerst een half jaar wait-and-seebeleid, zoals dat heet. Dat vond ik prima; als het nog niet nodig is, dan liever even wachten.’ Vorig jaar was het advies van de hematoloog om met vier kuren rituximab te starten. ‘Wat ik toen niet wist, is dat de vaccinaties die we dit voorjaar kregen door die kuren misschien niet zouden werken. Ik had dat graag van tevoren willen weten, dan had ik zelf de keus gehad of ik die kuur zou nemen. Ik ontdekte dat door informatie van Hematon. Maar ook in de krant stond het later vermeld.’ Dat haar hematoloog het niet vertelde, neemt ze haar kwalijk. ‘Ik wilde meteen bij haar weg.’ Via een test bij de huisarts bleek dat Peggy ondanks de vaccinaties inderdaad geen antistoffen had aangemaakt. ‘Daar schrok ik enorm van, want je kunt moeilijk alleen in je huis blijven zitten. Ik hoop dat na de derde prik het vaccin wel gaat werken. Het is dan ook weer langer geleden dat ik rituximab kreeg.’

Eropuit

Patiënten met een slechte weerstand door hun kankermedicatie, blijven inderdaad vaker thuis. Zelfs van thuiswonende kinderen of partners wordt soms verwacht dat ze meer thuisblijven, zodat ze de ander niet besmetten. Dat is niet geheel onlogisch: een infectie met covid-19 kan fataal zijn. Peggy zag het binnenblijven echter niet zitten. Ze zette de knop om. Ze besloot ondanks haar kwetsbaarheid zoveel mogelijk activiteiten te ondernemen. ‘Ik ben met pensioen en wil daar graag van genieten. Wel voorzichtig natuurlijk en ik ben altijd alert. Een tijd geleden waren de bioscopen en theaters niet helemaal vol, dat ging goed. Vorige week zat er in de bioscoop iemand naast me steeds te kuchen, dan zit ik daar niet helemaal lekker. Maar ik maak graag afspraken met mensen en ik ben met de auto en trein weer gaan reizen. Het risico om toch een keer besmet te worden, is aanwezig. Dat risico neem ik. Ik heb een heerlijk leven gehad en als het dan misgaat, accepteer ik dat dit het dan was.’ Inmiddels is ze van ziekenhuis gewisseld. ‘Het leek me beter om met deze zeldzame ziekte naar een universitair centrum te gaan waar een waldenströmdeskundige is. Als je in een Porsche rijdt, ga je toch ook niet naar een Fiatgarage!’ Naast de teleurstelling dat door de rituximab de vaccinaties niet werken, was ook de rituximabkuur zelf een tegenvaller. Die had in eerste instantie nauwelijks effect bij haar. ‘Maar bij de laatste controle in het ziekenhuis bleek dat het IgM zelfs gedaald is! Het schijnt vaker voor te komen dat er wat tijd overheen gaat voordat er resultaat te zien is. Gelukkig zijn er inmiddels wat verbeteringen. Dus misschien heeft het toch iets opgeleverd.’

Waldenström

‘Het leven met waldenström is best goed te doen’, zegt Peggy. Wat ook deze opmerking uitlokt: ‘Voor het magazine ben ik misschien niet zo interessant. Ik heb altijd wel een ontsteking, dan weer in mijn schouder, dan in de pols en pasgeleden mijn heup. Dan loop ik een tijdje wat moeilijk, maar het gaat ook weer over. Ik denk dat ook door de verminderde weerstand een ontsteking gauw kan ontstaan. Maar daar is mee te leven.’ ‘Eigenlijk heb ik niet zo veel klachten, ik probeer gewoon mijn leven te leiden. Wat dat is? Ik ben altijd wel druk met iets: naar de film en het theater. En ik loop heel veel. Ik woon al mijn hele leven in Amsterdam en heb al wandelend wijken ontdekt die ik tot mijn schande niet kende. Ik doe ook graag cursussen. Ik heb vroeger de kunstacademie gedaan en die interesse is altijd gebleven. Aan mijn man heb ik veel steun, ook hij heeft een vorm van kanker. Het helpt dat we positief in het leven staan. We helpen elkaar en maken er wat van!’ 

Hematon magazine winter 2021  |  tekst Femia Bosman  |  beeld Tjerk Heringa

Andere ervaringen

  • Soraya

    ‘Het is niet even van je leukemie herstellen, het blijft in je leven. Het...
  • Coen en Jelle Jaap

    Hoe vaak kan je leven aan een zijden draad hangen? Vaak, weet Coen. Zijn...
  • Nzinga

    Ben je een held als je de intense, levensbedreigende behandelingen tegen...